Partenaires
L’AHF et ses partenaires
- L’AHF est également membre du Comité Inter-Associations Maladie de Huntington.
Le CIMH regroupe 8 autres associations Huntington, dans le but de partager les informations, optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et de son entourage ».
- L’Association Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington – ACMH.
L’association, présente dans le sud-ouest, est également membre de l’Association Huntington France. L’ACMH, créée en 2008, a permis la construction d’une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS) en mars 2017 en Gironde.
- L’Association Huntington Corse – Maladies Neuro-dégénératives (AHC-MN).
L’association, créée en mai 2017, est également une délégation régionale de l’Association Huntington France (AHF).
- L’AHF est membre de l’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
www.alliance-maladies-rares.org
- Collectif Sud
Le Collectif Sud a pour vocation de contribuer à améliorer les parcours de santé des personnes. Il dispose ainsi de pôles de compétences (coordination d’appui, éducation thérapeutique du patient (ETP), soutien aux aidants, activités physiques adaptées (APA), dépistage de la rétinopathie diabétique et actions de prévention en santé, conseil en environnement intérieur) permettant un accompagnement concret et personnalisé. Le pôle APA peut proposer des programmes « sur mesure » afin de répondre aux spécificités du public accueilli. Le Collectif Sud propose le programme BEAAPPY pour les malades Drome et Ardèche main dans la main avec la délégation Rhône-Alpes de l’AHF.
- La Fondation Denise Picard
La Fondation assure l’accueil et la prise en charge de personnes victimes de maladies neuro-dégénératives et apparentées à travers la création et la gestion de setructures d’accueil.
www.fondation-denisepicard.org
- Le Collectif Ding Ding Dong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington.
Ce collectif est également membre de l’Association Huntington France.
- Equipes Relais Handicaps Rares – ERHR
Organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il s’agit d’équipes déployées sur le territoire national, implantées inter régionalement à la suite d’appels à candidatures lancés par les agences régionales de santé (ARS) avec une triple mission :
- mobiliser l’ensemble des acteurs afin de repérer les besoins et les ressources existants ;
- leur apporter un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre centres ressources handicaps rares nationaux, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et la formation ;
- accompagner individuellement les personnes handicapées, à leur demande ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie.
www.erhr.fr
- L’Association Kachashi – Compagnie de danse contemporaine.
Cette association propose des Ateliers de danse contemporaine pour des personnes atteintes directement ou indirectement par une maladie génétique liée aux mouvements comme la chorée de Huntington, autrefois appelée la danse de Saint Guy. Elle intervient à domicile, en hôpital ou en studio. Kachashi fêtera ses 20 ans en 2018 !
L’AHF est soutenue financièrement par ces partenaires
- Agence Régionale de la Santé – ARS Ile de France
Dans le cadre de son appel à projet aide aux aidants 2019 l’ARS a apporté son soutien financier à l’AHF pour la réédition du livre de Jimmy Pollard et la mise en place de l’écoute psychologique.
- La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares, les maladies orphelines.
« En 2000, à l’occasion de son centenaire, Groupama choisissait d’incarner ses valeurs mutualistes de solidarité et de proximité en créant une Fondation dont l’ambition est de « vaincre les maladies rares ». Les actions de la Fondation Groupama se concentrent autour de deux axes stratégiques : la proximité et la solidarité au plus près des patients, de leurs familles, des associations et institutions maladies rares, ainsi que l’innovation et la recherche maladies rares. Ainsi, depuis 20 ans, la Fondation Groupama compte déjà près de 200 associations soutenues, plus de 600 projets soutenus et près de 8 millions d’euros reversés. Cet engagement durable est un pilier de l’action du groupe dans la société civile ».
- Le Fonds Handicap & Société
Créé en 2010 par la Mutuelle Intégrance, le Fonds de dotation
« Handicap & Société » a pour mission d’améliorer les conditions de vie des plus fragiles, personnes handicapées, malades, dépendantes, bâtir une société plus harmonieuse et plus inclusive où chacun a sa place. Il a pour vocation d’aider les associations dans la réalisation de leurs projets, soutenir des initiatives citoyennes, promouvoir l’innovation au service des plus faibles, participer aux débats publics ou encore interpeller et accompagner les décideurs politiques. La volonté du Fonds Handicap & Société est de rassembler tous les acteurs pour coconstruire des réponses adaptées aux besoins des personnes et garantir et promouvoir leur pleine citoyenneté.
Le Fonds Handicap & Société a permis à l’AHF d’investir dans 3 nouveaux fauteuils Huntington en 2019.
Le Fonds Handicap & Société a également retenu le livre
« Huntington & Alors… ? » comme lauréat du prix Handi Livre 2020 dans la catégorie Guide.
www.fondshs.fr
- Fonds pour le développement de la vie associative – FDVA
Le Fonds pour le développement de la vie associative (FDVA) a été créé par un décret du 30 décembre 2011 modifié par le décret n°2018-460 du 8 juin 2018. Il a pour objectif de soutenir le développement de la vie associative et organise chaque année des appels à projets pour soutenir la formation des bénévoles, les expérimentations de projets innovants et les études. Le FDVA de la Drôme soutient le programme d’éducation thérapeutique Beaappy de Valence auquel participent les malades Huntington de la région.
- FNDS (Fond national pour la démocratie sanitaire) & CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie)
Le Fonds National pour la Démocratie Sanitaire, créé au sein de la CNAM, finance le fonctionnement et les activités de l’Union Nationale des Associations Agrées d’Usagers du système de Santé, la formation de base dispensée aux représentants d’usagers par les associations d’usagers du système de santé agréées au niveau national et habilitées par le Ministre de la Santé à délivrer cette formation, ainsi qu’aux financements d’actions d’associations du système de santé agréées.
Soutien financier apporté pour l’édition de livres sur la maladie de Huntington.
Le Fonds Actions Sanitaires et Sociales de la CPAM a également apporté son soutien pour le projet BEAAPPY dans la Drôme en finançant les frais de transports des malades sur une année.
- La ville de Paris
Depuis 2 ans la ville de Paris soutient l’Association Huntington France dans son fonctionnement.
