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Liens utiles

  • http://Hdyo.org : Huntington’s Disease Youth Organization – fondé en 2012 par Matt, un jeune porteur britannique de la MH, ce site est le premier dans le monde à avoir été créé pour les jeunes qui grandissent dans une famille MH. Il est soutenu par toutes les associations internationales, et notamment l’AHF. Une grande partie est traduite en français.
  • http://Dingdingdong.org : une vision différente, souvent positive, de la MH, des spectacles, des livres et des expos sur le Huntingtonland.
  • Le site du centre national de référence : http://huntington.aphp.fr
  • Pour une description complète et récente de la MH, et des aides à déployer, voir la fiche Handicap Huntington d’Orphanet (2017).
  • Jeunes AIDants Ensemble JADE – la voix des jeunes aidants : un espace de liberté, un temps de répit, des accompagnements pour les moins de 25 ans qui aident un proche. Pour en savoir plus, jeunes-aidants.com (et faire un lien vers le site)
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Actualité de l'association

  • Prochaine randonnée à St Côme d’Olt – 12 septembre 2021
  • Décès de Louise-Marie Marton, présidente honoraire de l’AHF
  • Webconférence AHF : « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » – 10 avril 2021
  • Journée Internationale des Maladies Rares : l’AHF présente dans la presse
  • Congrès virtuel HDYO* des jeunes adultes touchés par la MH – 13-14 mars 2021

Actualité scientifique

  • Discussion autour des maladies rares : le cas de la MH (mars 2021)
  • Maladie de Huntington : un espoir de traitement pour protéger le cerveau (mars 2021)
  • HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe
  • Essai clinique Roche
  • Vaccination contre la COVID-19 : la MH reconnue pathologie à haut risque

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

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