Liens utiles
- http://Hdyo.org : Huntington’s Disease Youth Organization – fondé en 2012 par Matt, un jeune porteur britannique de la MH, ce site est le premier dans le monde à avoir été créé pour les jeunes qui grandissent dans une famille MH. Il est soutenu par toutes les associations internationales, et notamment l’AHF. Une grande partie est traduite en français.
- http://Dingdingdong.org : une vision différente, souvent positive, de la MH, des spectacles, des livres et des expos sur le Huntingtonland.
- Le site du centre national de référence : http://huntington.aphp.fr
- Pour une description complète et récente de la MH, et des aides à déployer, voir la fiche Handicap Huntington d’Orphanet (2017).
- Jeunes AIDants Ensemble JADE – la voix des jeunes aidants : un espace de liberté, un temps de répit, des accompagnements pour les moins de 25 ans qui aident un proche. Pour en savoir plus, jeunes-aidants.com (et faire un lien vers le site)
