Le Centre de Référence Maladie de Huntington (MH) a pour missions d’améliorer l’accueil, la prise en charge globale et l’information des personnes concernées par la MH, de contribuer à la recherche (neurosciences et essais cliniques), et de former les professionnels et les étudiants. Coordonné à l’hôpital Henri Mondor par le Pr Bachoud-Lévi, en lien avec 15 centres de compétences en France et les associations de patients, c’est un centre d’expertise et de recours pour la MH, exerçant une attraction nationale et internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, de la complexité des prises en charge et de l’importance de la recherche.
La prise en charge médicale effectuée par le Centre de Référence est réalisée sur les 6 sites qui le constituent.

• Hôpital Henri Mondor : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, recherche en sciences cognitives, essais thérapeutiques innovants, mise au point d’outils d’évaluation pour la recherche et les futurs essais, organisation de journées de formation
• Hôpital Pitié-Salpêtrière : conseil génétique, prise en charge des patients en particulier autour du diagnostic, recherche en génétique, laboratoire de biologie moléculaire, essais thérapeutiques innovants
• Hôpital Armand Trousseau : prise en charge des enfants dans les familles concernées par la MH
• Hôpital marin d’Hendaye
• CHU Angers
• CHU Lille.

Site Internet : http://huntington.aphp.fr/

• Coordination : Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI

Adresse : Service de neurologie – Consultation Maladie de Huntington- Centre coordonnateur
GHU Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny – 94010 CRÉTEIL cedex

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 49 81 23 07
Email de la consultation : neurologie.consultation@aphp.fr

Consultants : Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI, Dr Katia YOUSSOV
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

• Site constitutif ANGERS : Pr Christophe VERNY

Adresse : Service de neurologie
Bâtiment des 4 services (1er étage)
CHU d’Angers
4 rue Larrey – 49100 ANGERS

Téléphone de la consultation : 33 (0)2 41 35 78 56
Email de la consultation : neurogenet@chu-angers.fr

Consultants : Pr Philippe ALLAIN, Dr Julien CASSEREAU, Dr Adriana PRUNDEAN, Dr Clarisse SCHERER-GAGOU, Pr Christophe VERNY, Pr Dominique BONNEAU
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

• Site constitutif PARIS : Pr Diana RODRIGUEZ

Adresse : CHU Paris Est – Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau
Unité de neuropédiatrie et pathologie du développement
26 avenue du Docteur Arnold Netter – 75012 PARIS

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 44 73 65 75

Consultants : Pr Diana RODRIGUEZ
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

• Site constitutif LA PITIE SALPETRIERE : Pr Alexandra DURR

Adresse : Consultation de génétique – Bâtiment de rééducation-
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital – 75651 PARIS cedex 13

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 13 95

Consultants : Pr Alexandra DURR, Dr Claire EWENCZYK, Dr Perrine CHARLES
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

• Site constitutif LILLE : Dr Clémence SIMONIN

Adresse : Hôpital Roger Salengro – CHRU de Lille
Service de Neurologie et pathologie du mouvement
Rue du Pr Emile Laine – 59037 LILLE Cedex

Téléphone de la consultation : 33 (0)3 20 44 62 43
Email de la consultation : huntington@chru-lille.fr

Consultants : Dr Clémence SIMONIN, Dr Eugénie MUTEZ
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

• Site constitutif HENDAYE : Dr Brigitte SOUDRIE

Adresse : Hôpital Marin
Route de la corniche BP 40139 – 647001 Hendaye cedex

Pas de consultation mais des séjours SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)

Téléphone du secrétariat médical : 33 (0)5 59 48 08 20
Email du secrétariat médical : carole.dalmont@aphp.fr
Email coordination des admissions : corine.potin@aphp.fr

Consultants : Dr Sophie NIEMCZYK, Dr Brigitte SOUDRIE
Pathologies suivies : Maladie de Huntington

 

Les Centres de compétence

Pour connaitre la liste récapitulative des différents centres spécialisés dans la Maladie de Huntington, cliquez ici…

– Centre de compétence de Bordeaux, pour en savoir plus, cliquez ici…

– Centre de compétence de Lille et Amiens – Pour en savoir plus, cliquez ici…

– Centre de compétence de Toulouse, pour en savoir plus, cliquez ici…