Pour plus d’informations sur la Maladie de Huntington, vous pouvez commander les brochures ci-dessous :

• VIENT DE PARAITRE ! un nouveau livret de la collection AHF « Nouvelles et Témoignages » diffusé au profit de la recherche.
  « Nous deux encore un peu… » par Marcelle Lhermite. « En guise de témoignage de notre vie, nous-deux, François et moi, nos deux enfants et Huntington, ce sont des poèmes… »

• NOUVEAU ! 3 ouvrages à votre disposition et diffusés gratuitement (hors frais postaux – voir le bon de commande ci-dessous) :
  – Huntington chez les Truc et les Bidule – Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Publié par les éditions Tartempion, il a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations de la maladie de Huntington.
  – Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec – Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie.
  – Dépêche-toi… et attends ! par Jimmy Pollard – Faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Manuel pour les aidants.
  • • Pour lire l’édito d’Alice Rivières pour Dingdingdong, cliquez ici…
    • Pour télécharger le document, cliquez ici…
    • Pour le commander en version papier, voir le bon de commande dans le cartouche vert.

• Comprendre la maladie de Huntington (Ligue Huntington Francophone Belge) : guide à l’intention des familles.

• Attitudes et approches dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington (Franck Gardham) : Guide pour les professionnels de la santé.

• Notre famille a la maladie de Huntington (Joy Slatford) : petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie et rédigée par une personne à risque pour ses propres enfants. (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure) (épuisé).

• La maladie de Huntington dans la famille : petite brochure destinée aux jeunes enfants faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure).

• La forme juvénile de la maladie de Huntington.

• Comprendre le comportement des personnes atteintes de la maladie de Huntington (Jane S. Paulsen) : brochure destinée tant aux familles qu’aux professionnels, expliquant les causes de certains comportements observés chez les malades Huntington et proposant des stratégies pour y faire face.

• Test génétique prédictif pour la maladie de Huntington (Ligue Huntington Francophone Belge) : cette brochure est destinée à aider les personnes envisageant d’effectuer le test : les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et leur permettre de s’adapter aux résultats.

• Matière à réflexion (Christiane Lohkamp) : questionnement fondamental à prendre en compte par les personnes à risque avant d’entreprendre le test génétique prédictif de la maladie de Huntington.

• Conseils et recommandations pour alimenter les malades Huntington.
  + Les soins aux malades atteints de la maladie de Huntington : ce document a été réalisé par l’Association Huntington France (AHF) dans le seul but d’information. Les points abordés sont : la maladie, l’alimentation, la déglutition,la sécurité physique et la communication. (épuisé)

• Apport prépondérant du logopède / orthophoniste auprès du malade Huntington. Déglutition, Dysarthrie et troubles cognitifs (Anne-Françoise Ska, logopède et Isabelle Eyoum, orthophoniste) : brochure extrêmement complète destinée aux logopèdes et aux équipes soignantes. Il est, en effet, indispensable de connaître les mécanismes en cause, d’appliquer certaines consignes lors des repas, de maintenir les capacités cognitives et les fonctions de communication aussi longtemps que possible et de pallier les déficiences le moment venu.

• Huntington et Moi (Alison Gray) : cette brochure s’intéresse particulièrement aux expériences et aux sentiments des jeunes. Il donne des informations sur la maladie de Huntington et propose des stratégies pour gérer les problèmes immédiats et à plus long terme. Guide essentiel s’adressant autant aux jeunes qu’à leurs parents et aux professionnels qui tentent de les aider.

• Guide pour les soignants (Equipe Huntington Espoir Grand Est) : une table des matières et un index pour tout trouver facilement / Des renseignements pratiques pour faciliter la prise en charge du malade / Des adresses utiles / Une fiche d’accueil pour faire connaissance avec le malade qui arrive / Une fiche de sortie pour accompagner la patient pour la suite de son parcours.

• Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington (Association Deutsche Huntington-Hilfe) : des réponses aux questions qui se posent lorsqu’il s’agit de parler aux enfants de la maladie de Huntington.

• Questions fréquentes sur la Maladie de Huntington : pour lire la brochure de l’Association Européenne sur la Maladie de Huntington (EHDN), cliquez ici…

IMPORTANT ! Toute commande de brochure est gratuite pour les adhérents de l’AHF dans la limite d’un exemplaire par brochure.

Bon de commande de Brochures
et de Nouvelles

 

COLLECTION AHF « Nouvelles et Témoignages » 

• CA M’FAIT UN BIEN FOU ! – par Romain Boutillot

Romain, sous l’impulsion d’Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, raconte son histoire. Agé de 33 ans, diagnostiqué en 2012, Romain vit intensément tout ce qui se présente depuis que, le 3 décembre 2013, « Courir pour Romain » avait mobilisé plus de 1500 personnes dans sa petite ville natale ardennaise et permis de récolter plus de 7 000 € pour la recherche.
Si vous souhaitez en savoir plus sur Romain et son vécu de la maladie, vous pouvez vous procurer son livre auprès de l’AHF :

44, rue du Château des Rentiers – 75013 Paris au prix de 5 €.

Pour lire le portrait de Romain, cliquez ici…

 

• DAMOCLÈS OU L’ÉPÉE D’HUNTINGTON – par Carine Herpin

Auteure depuis sa jeunesse de nouvelles, poèmes puis de romans, Carine Herpin s’intéresse au comportement des personnes par exemple à l’adolescence comme dans Album Photo (ou en allemand : Erdbeertage paru chez Spielbergverlag 2016) ou Les solitaires chez Kindle. Son septième livre parle de la Maladie de Huntington qui lui tient à cœur particulièrement puisque sa mère et sa grand-mère sont touchées. Sans être spécialiste, ce récit traduit la prise de conscience personnelle, acquise petit à petit, au travers de souvenirs et la démarche intellectuelle face à la maladie.

 

• LETTRE D’UNE OMBRE – par Laura Vance

Auteure de nouvelles, Laura n’avait pas de connaissances spécifiques de la Maladie de Huntington mais l’une de ses histoires s’est retrouvée dotée de ce sujet. Elle s’est alors plongée dedans du mieux possible pour retranscrire ce que peut ressentir quelqu’un atteint de cette maladie au jour le jour.

Son premier ouvrage : Dernière Nuit a été publié en février 2018 aux éditions l’Harmattan.

 

 

 

 

A la demande de leurs auteurs, les livres parus dans la collection « Nouvelles et Témoignages » sont vendus au profit de la recherche.

Ils sont disponibles au prix de 5 € + 2 € de frais de port en retournant, au siège de l’AHF, le bon de commande qui se trouve dans cette rubrique.

 

BULLETINS ET AUTRES DOCUMENTS 

• « Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet.

L’ouvrage est édité par les éditions DingDingDong et retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles » est un essai pas comme les autres.

Pour en savoir plus, cliquez ici….

Pour le commander directement auprès de DingDingDong, cliquez ici….

• Le lien, journal de la délégation Loire-Bretagne de l’AHF

le lien 2014 – le lien 2015 – le lien 2016 – le lien 2017 – Le lien 2018 – Le lien 2019

• Un guide des Aidants familiaux, à destination des entreprises, a été édité par l’UNAF (Union Nationale des Associations Familiales).

Vous pouvez le consulter en cliquant ici

• Guide des aides aux personnes âgées – 2e édition, la Documentation française vient de publier la 2e édition de ce guide. Un ouvrage de 128 pages (6 euros) qui dresse un panorama bien utile de toutes les aides et dispositifs existants pour les aînés. Pour commander le livre, cliquez ici…