Inquiétude des Filières de Santé Maladies Rares et des associations de malades sur les financements des Centres de Référence Maladies Rares récemment labellisés. 

Les responsables des 23 filières de santé maladies rares et les responsables d’associations de malades attirent l’attention de manière urgente sur une situation inédite quant au nouveau circuit de financement des centres de référence maladies rares : la « confiscation » de crédits par certaines directions hospitalières, qui met en péril la qualité et l’équité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

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