Historique
L’Association…
Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.
La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques. L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
L’Association est adhérente et rattachée :
- au Comité Inter-Associations Huntington qui regroupe 9 associations Huntington
- à la Filière Brain Team qui regroupe les maladies rares à expression motrice et cognitive du Système nerveux central dans le cadre du 2e Plan National des Maladies Rares (PNMR)
- à l’Alliance Maladies Rares regroupant 206 associations de malades
- à l’E.H.A (European Huntington Association) qui regroupe les associations Huntington d’Europe
- à l’I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations Huntington du monde entier
L’Association a également l’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Pour lire l’arrêté, cliquez ici….
EN 2018, L’AHF A EU 40 ANS !
Le 24 mars 2018, l’AHF a fêté ses 40 ans en présence de son parrain, Emmanuel Petit ! A cette occasion, environ 150 personnes ont pu échanger, souvent avec beaucoup d’émotion, partager la démonstration de danse de l’Association Kachashi, dialoguer avec médecins et chercheurs et découvrir les nouveaux projets de l’AHF. Une réflexion stratégique conduite en 2017 a permis à l’AHF de définir une nouvelle orientation pour les années à venir et construire de nouveaux projets.
UNE NOUVELLE RAISON D’ÊTRE : accompagner les malades et leurs familles dans toutes les étapes de la maladie, faire connaître la maladie et soutenir la recherche médicale.
Pour lire le Hors-série « Spécial 40 ans ! », cliquez ici…
Pour voir le programme de la journée, cliquez ici…
Pour connaître les nouveaux projets de l’AHF, cliquez ici…
Pour écouter le mot d’accueil du Dr Bachoud-Levi du Centre de Référence Henri Mondor, cliquez ci-dessous…
Pour écouter les témoignages sur la vivrologie, cliquez ici…
Pour voir les photos en grand de la journée prises par Lika Banshoya, cliquez sur les photos ci-dessous…
