Le 3e Plan National Maladies Rares vient d’être lancé officiellement le 4 juillet 2018. Ce plan intitulé « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » porte un objectif ambitieux qui se décline sur 11 axes afin de donner à tous ceux qui sont concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic et au traitement et faciliter l’accompagnement des malades et des familles.

Pour lire le plan 2018-2022, cliquez ici…

Pour lire le communiqué du Ministère, cliquez ici…

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie de Huntington a demandé que soient réexaminées les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle en publiant un communiqué sur le site de l’Espace Ethique d’Île-de-France.

Pour lire le communiqué du CIA, cliquez ici…

Pour lire le décret du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l’information, cliquez ici…

Pour lire l’arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques, cliquez ici…

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme vient de publier un Avis intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux ».

Cet Avis a été adopté avec 20 voix pour, 7 voix contre et 7 abstentions lors de l’Assemblée plénière du 22 mai 2018.

Pour lire le texte, cliquez ici…

Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste ensemble des big-data. Numérisées, elles sont gérées par des opérateurs multiples et mondialisées. Directement fournies par les malades,elles constituent un matériel précieux pour la recherche et ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques. Mais, particulièrement sensibles car touchant à l’intimité des personnes, elles peuvent donner lieu à des utilisations inappropriées ou malveillantes susceptibles de conséquences graves pour la vie privée.

Pour lire le rapport du Comité Ethique et Société de l’Alliance Maladies Rares, cliquez ici….

Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions.

Pour lire le guide, cliquez ici…

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code de la Sécurité sociale).
Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Pour plus d’information, lire le décret… et la circulaire…

Le décret du 3 avril 2017 a modifié les durées d’exonération. Pour lire le décret, cliquez ici…

Depuis le 1er mars 2017, les médecins peuvent prescrire des activités sportives à leurs patients souffrant d’une affection de longue durée.

Pour lire le décret, cliquez ici….

Dans le cadre du 2e Plan national, l’instruction du 25 octobre 2016 visait à clarifier la labellisation des Centres de Référence Maladies rares (CRMR), à en actualiser la liste et à reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs. L’arrêté du 9 mai 2017 désigne les Centres de Référence, les sites coordonnateurs et constitutifs ainsi que les Centres de Compétences associés, nouvellement labellisés. 310 centres de référence sont ainsi identifiés. L’hôpital Henri Mondor de Créteil est ainsi labellisé « Centre de référence de la maladie de Huntington ». (Un CRMR est défini comme un « réseau »).

Pour lire l’Arrêté du 9 mai 2017 portant labellisation de centres de références pour une maladie rare, cliquez ici.

La loi 2016-1088 du 8 août 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels accorde, depuis le 1er janvier 2017, de nouveaux droits aux aidants ayant au moins un an d’ancienneté dans leur entreprise. Tout proche peut être reconnu officiellement comme aidant et obtenir un congé plus souple, fractionnable ou à temps partiel, lui permettant ainsi de mieux concilier vie professionnelle et vie personnelle et familiale.

Pour prendre connaissance des articles de la loi, cliquez ici…L3142-6 à L3142-13 et L3142-16 à L3142-25

A l’occasion de la journée des Aidants, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a proposé avec ses partenaires la Charte « Éthique & relations de soin au domicile ».

Sa rédaction intègre les réflexions partagées par le groupe de travail. Elles ont été approfondies à travers une concertation pluraliste permettant d’identifier les enjeux et de préciser le cadre éthique ajusté aux interventions dans le respect des personnes.

Pour lire la Charte, cliquez ici……

Pour lire le Cahier de l’Espace Ethique, cliquez ici….

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 a encadré de manière plus claire la possibilité pour le médecin de limiter ou d’arrêter les traitements et de lutter plus efficacement contre la douleur. En 2016, une nouvelle loi préparée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys est venue compléter la première en donnant la possibilité au patient en toute fin de vie de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Pour lire la loi du 22 avril 2005, cliquez ici…
Pour lire la loi du 2 février 2016, cliquez ici…

Directives anticipées, pour consulter la fiche, cliquez ici…
Directives anticipées et MH, pour consulter le document, cliquez ici…

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 comprend 3 grandes priorités :

• améliorer le diagnaostic et la prise en charge des malades
• assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants
• développer et coordonner la recherche.

Pour plus d’information, lire le Plan… et la circulaire…..

La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 a notamment créé :

• une nouvelle instance représentative des usagers : l’Union Nationale des Associations Agréées du Système  de Santé (UNAASS) qui remplace les CISS – Collectifs Interassociatifs sur la Santé
• une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) destinée aux professionnels pour la cordination des parcours de santé complexes
• la mise en oeuvre, pour une durée de 5 ans, de projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif des personnes souffrant d’une maladie chronique … ainsi que des personnes handicapées.

Pour voir les articles de la loi, cliquez ici…

Pour lire le décret de création UNAASS, cliquez ici….

Arrêté du 21 décembre 2005, modifié par l’arrêté du 31 août 2010, fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Pour lire l’arrêté 2005, cliquez ici…

Pour lire l’arrêté 2010, cliquez ici…

Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée.

Le Plan National Maladies Rares 2011-2014 centré sur la prise en charge du patient, se décline en 8 mesures détaillées en 29 actions et 3 focus.

Pour lire le Plan, cliquez ici…. et le dossier de presse, cliquez ici…

Pour connaître la mise en place des Filières, cliquez ici…

Pour lire le dispositif de suivi du Plan, cliquez ici…

Assurer l’équité pour l’accès au disgnostic, au traitement et à la prise en charge

Pour lire le Plan, cliquez ici… .