Destinées à tous ceux qui sont concernés par la Maladie de Huntington, « Les Rencontres de l’AHF : Vivre avec la Maladie de Huntington » ont lieu une fois par mois au siège (44, rue du Château des rentiers – 75013 Paris) de 18h30 à 20h30 pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien de la MH.
Prochaines dates : lundi 5 octobre 2020 – lundi 2 novembre et lundi 7 décembre 2020
Vous êtes porteurs du gène et vous habitez l’Ile-de-France, Nantes et ses environs, Lyon et ses environs ? Venez en discuter avec des personnes dans la même situation que vous dans le cadre de groupes d’entraide. Pour toute information, vous pouvez contacter Emilie Hermant à emiliehermant@dingdingdong.org
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Vous êtes aidant (famille, ami, voisin) d’un patient atteint de la maladie de Huntington et souhaitez échanger et partager vos expériences. Rejoignez le groupe de parole animé par une psychologue et une infirmière, en partenariat avec l’ACMH – Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington, qui se réunit tous les 2 mois le jeudi soir de 18h à 20h à l’Institut François Magendie – 146, rue Léo Saignat à Bordeaux.
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L’antenne du Tarn et Garonne en région Occitanie, met en place un groupe de parole en direction des aidants et des amis des malades porteurs de la maladie de Huntington. le 1er jeudi de chaque mois de 18 h 30 à 20 h 30. Ces groupes sont l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement. Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas, venez nous rejoindre. Il est nécessaire de s’inscrire au préalable.
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Un groupe de parole se réunit régulièrement à l’hôpital La Pitié-Salpétrière (Paris).
Important ! Ce groupe s’adresse aux aidants qui ne sont pas en situation de se savoir « porteur ou bien à risque » de la maladie.
Prochain groupe le 17 septembre de 17h à 18h30. Compte-tenu du climat sanitaire actuel et des éventuelles difficultés dans les transports, ce groupe aura lieu en distanciel, via Zoom.
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En partenariat avec l’équipe de l’hôpital Henri Mondor (neurologues, psychologue, assistante sociale), le Comité Inter-Associations Maladie de Huntington (qui regroupe les associations Huntington présentes en France) a mis en place une permanence mensuelle pour rencontrer les malades et leurs familles. Cette permanence se tient généralement le 3e jeudi du mois (jour de consultations) de 9h30 à 12h30.
Nous avons besoin de renfort !
Si vous avez quelques disponibilités et souhaitez rejoindre l’équipe pour écouter et accompagner les familles, merci de vous faire connaître au 0153600879 ou écrire à l’adresse suivante: huntingtonfrance@wanadoo.fr
Un groupe de paroles destiné aux aidants familiaux a été mis en place depuis septembre 2015 au CHU d’Angers. Il est animé par la psychologue du Centre de référence et a lieu toutes les 5 semaines environ.
Pour plus d’informations, s’adresser à Mme Capitaine : adeline.capitaine@chu-
Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leur problème, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place un fonctionnement plus flexible. Vous aurez dorénavant la possibilité de nous rencontrer sur RDV quel que soit le jour (sauf dimanche) et l’heure.
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Adresses utiles en région Rhöne-Alpes, cliquez ici….
Un groupe de parole destiné aux aidants de la Maladie de Huntington (toute personne membre de la famille, conjoint, ami, voisin) se réunit régulièrement à Lille. Lieu d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi sur les ressentis et les souffrances, il est animé par des professionnels. Inscription : 06 95 41 62 24
Lieu : Maison des usagers – 5, bd du Professeur Jules Leclercq – Lille
Pour vous Aidants, qui accompagnez un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative, une antenne d’écoute et de soutien psychologique (réservée à la région Midi-Pyrénées) est à votre disposition pour vous soutenir et vous orienter au
0806 806 830 (prix d’un appel local)
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