Destinées à tous ceux qui sont concernés par la Maladie de Huntington, « Les Rencontres de l’AHF : Vivre avec la Maladie de Huntington » ont lieu une fois par mois au siège à Paris pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien de la MH.

Prochaines dates : lundi 6 septembre et lundi 4 octobre 2021 de 18h30 à 20h

IMPORTANT ! Les Rencontres se déroulent en distanciel. Où que vous soyez, vous pouvez vous joindre à nous. Pour recevoir le lien qui vous permettra de vous connecter, vous devez impérativement vous inscrire par mail à l’adresse suivante : huntingtonfrance@wanadoo.fr

Un groupe de paroles destiné aux aidants familiaux a été mis en place depuis septembre 2015 au CHU d’Angers. Il est animé par la psychologue du Centre de référence et a lieu toutes les 5 semaines environ.

Pour plus d’informations, s’adresser à Mme Capitaine : adeline.capitaine@chu-angers.fr

Vous êtes aidant (famille, ami, voisin) d’un patient atteint de la maladie de Huntington et souhaitez échanger et partager vos expériences. Rejoignez le groupe de parole animé par une psychologue et une infirmière, en partenariat avec l’ACMH – Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington, qui se réunit tous les 2 mois le jeudi soir de 18h à 20h à l’Institut François Magendie – 146, rue Léo Saignat à Bordeaux.

Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…

Un groupe de parole, animé par des professionnels notamment une psychologue, et destiné aux aidants de la Maladie de Huntington (membre de la famille, conjoint, ami, voisin) se réunit régulièrement à Lille. Lieu d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi sur les ressentis et les souffrances.

Lieu : Maison des usagers – 5, bd du Professeur Jules Leclercq – Lille

Pour en savoir plus, contactez Nadine NOUGAREDE au 0633872081

Un Groupe d’entraide MH se réunit également régulièrement sur la métropole lilloise pour les personnes porteuses du gène ou en début de maladie.

Il est organisé par Mr Fabrice BAUSIERE, joignable au 0632714697.

A destination des proches aidants qui ne sont pas à risque de développer la maladie , ce groupe est un lieu d’écoute, d’entr’aide et de partage d’expériences pour « se sentir moins seul(e) », « être reconnu et soutenu » et tenter de trouver des adaptations pour le quotidien.

Le fonctionnement :

• Pré-entretien téléphonique pour faire connaissance, connaître les attentes et expliquer les objectifs- Participation libre via l’adresse suivante: a-matos@chu-montpellier.fr (pré-entretien)
• Confidentialité et non-jugement – Accueil et respect de la parole de chacun(e)
• Les rendez-vous : Tous les 1er mercredis du mois de 14h30 à 16h dans une salle réservée au CHU Gui de Chauliac

Après chaque pré-entretien mené et si cela correspond au projet, envoi d’une convocation pour informer du prochain groupe de parole.

Un groupe de parole se réunit régulièrement à l’hôpital La Pitié-Salpétrière (Paris). En raison des conditions sanitaires actuelles, les réunions se déroulent actuellement en distanciel.

Important ! Ce groupe s’adresse aux aidants qui ne sont pas en situation de se savoir « porteur ou bien à risque » de la maladie.

Pour plus d’information et s’inscrire, cliquez ici…

L’antenne du Tarn et Garonne en région Occitanie, met en place un groupe de parole en direction des aidants et des amis des malades porteurs de la maladie de Huntington. le 1er jeudi de chaque mois de 18 h 30 à 20 h 30. Ces groupes sont l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement. Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas, venez nous rejoindre. Il est nécessaire de s’inscrire au préalable.

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Vous êtes porteurs du gène et vous habitez l’Ile-de-France, Nantes et ses environs, Lyon et ses environs ? Venez en discuter avec des personnes dans la même situation que vous dans le cadre de groupes d’entraide. Pour toute information, vous pouvez contacter Emilie Hermant à emiliehermant@dingdingdong.org

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En partenariat avec l’équipe de l’hôpital Henri Mondor (neurologues, psychologue, assistante sociale), le Comité Inter-Associations Maladie de Huntington (qui regroupe les associations Huntington présentes en France) a mis en place une permanence mensuelle pour rencontrer les malades et leurs familles. Cette permanence se tient généralement le 3^e jeudi du mois (jour de consultations) de 9h30 à 12h30.

Nous avons besoin de renfort !

Si vous avez quelques disponibilités et souhaitez rejoindre l’équipe pour écouter et accompagner les familles, merci de vous faire connaître au 0153600879 ou écrire à l’adresse suivante: huntingtonfrance@wanadoo.fr

 Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leur problème, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place un fonctionnement plus flexible. Vous aurez dorénavant la possibilité de nous rencontrer sur RDV quel que soit le jour (sauf dimanche) et l’heure.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

Adresses utiles en région Rhöne-Alpes, cliquez ici….

Pour vous Aidants, qui accompagnez un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative, une antenne d’écoute et de soutien psychologique (réservée à la région Midi-Pyrénées) est à votre disposition pour vous soutenir et vous orienter au
0806 806 830 (prix d’un appel local)

Pour en savoir plus, cliquez ici….