Venir en aide peut sembler normal, pour autant, cette réorganisation, ce chamboulement des repères impliquent un investissement psychique, physique et même matériel très important, dont les effets sont souvent minimisés, voire banalisés par l’aidant lui-même et d’autant plus invisibles aux yeux de l’entourage. Emmanuelle Busch, psychologue auprès de l’AHF, vous aide à trouver les moyens d’une relation plus apaisée.
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Rendez-vous sur la page Santé Info Droits du site France Assos Santé
ou appelez au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) :
lundi/mercredi/vendredi de 14h à 18h – mardi/jeudi de 14h à 20h.
Consultez les fiches pratiques sur le site de France Assos Santé.
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé. Voir aussi la rubrique « Textes, chartes, rapports »
Cet évènement qui se déroulera en ligne est à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile.
Pour lire le programme, cliquez ici…
L’inscription est gratuite, mais obligatoire. Pour vous inscrire, cliquez ici…
L’Association Huntington France a reçu quelques appels de familles Huntington pour alerter de difficultés dans la continuité du service à domicile. Du fait d’un déni de la maladie, les malades qui vivent seuls font peu appel aux services sociaux ou aux organismes d’aide à domicile et à la personne, ce qui rend leurs situations encore plus catastrophiques. Dans la mesure du possible, il est impératif de porter aide à ces personnes.
Pour lire la lettre du Président de l’AHF aux services d’aide à domicile, cliquez ici…
Vous êtes seul et avez besoin d’aide ! Faires-vous connaître auprès de votre Mairie ou du Centre d’Action Sociale dont vous dépendez.
La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise en charge des malades Huntington pour la région.
Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale.
Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici…
Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
L’antenne AHF Tarn et Garonne a participé en 2019 et 2020 au groupe «Pôle Partenaire Aidants- PPA» sous l’impulsion de l’APAS 82 (Association Promotion Autonomie et Santé 82) et soutenu par l’ARS OCCITANIE. Ce Pôle fédère une communauté d’acteurs composée d’associations, proches aidants, institutionnels, politiques… Son objectif est de développer le soutien aux aidants familiaux et permettre une meilleure visibilité des services et actions en faveur des aidants du Tarn et Garonne.
A cette occasion, il vient de publier le guide de l’aidant 2020 du Tarn et Garonne qui permettra aux proches aidants de trouver des réponses à leurs questions et faciliter leur quotidien.N’hésitez pas à le demander à l’antenne Tarn et Garonne ou à le télécharger sur le site : www.aidants82.fr.
Vous êtes aidant et souhaitez parler, vous détendre, vous préserver, vous former, n’hésitez pas à rejoindre la Plateforme de répit et d’accompagnement des aidants, portée par l’ARS Auvergne-Rhône Alpes, à l’EHPAD « Les Cèdres » de Valence. Toutes les actions se font sur inscription au 04 75 82 10 60 et sont sans participation financière pour l’usager.
Pour en savoir plus, cliquez ici…
La Mutualité française Loire-Haute Loire met en place une démarche d’évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes atteintes de la Maladie de Huntington et leurs aidants. L’équipe est constituée d’une ergothérapeute, d’un psychomotricien, d’une professeur de sport adapté et d’un coordinateur de parcours. Elle est dédiée à la prise en charge des Huntington et missionnée par l’établissement d’accueil temporaire Transverse.
Pour contacter l’organisme, cliquez ici…
Pour voir la présentation de l’équipe mobile, cliquez ici…
Le colloque franco-belge « Famille et Maladie de Huntington » prévu le lundi 5 octobre 2020 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille a été annulé. Vous pouvez toutefois regarder les video enregistrées par les intervenants. On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants, du désir d’avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse, …
Pour voir les vidéos, cliquez ici…
A l’occasion de la journée Portes Ouvertes, le Centre de Ressources du Valadou à Montézic valorise la lutte contre les maladies neurodégénératives et organise une conférence-débat en partenariat avec l’AHF Occitanie le samedi 26 septembre à 13h30 suivie de témoignages. Le Dr Cécilia Marelli, neurologue à Gui de Chauliac, abordera les caractéristiques cliniques de la maladie, les traitements symptomatiques et les nouveaux essais cliniques. Donner la parole aux malades et à leurs familles, échanger sur cette maladie trop peu connue, est «capital», afin d’améliorer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes atteintes et de leurs aidants. Un verre de l’amitié clôturera cette journée.
Pour toute information, contactez le Valadou : 05 65 44 85 06 ou l’AHF Occitanie : 06 48 10 27 35.
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Un cycle de formation pour accompagner les malades touchés par une maladie neuro-dégénrative dont Huntington et résidant en établissement ou à domicile est organisé par le CREAI Paca et Corse à Marseille le 28 mai 2020. Cette formation est destinée à tous les professionnels et aux aidants familiaux.
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NOUVEAU ! Vous pouvez également contacter le CREAI au 04 96 10 06 60 pour organiser une journée de formation spécifique Huntington…
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L’ADAPT Drôme-Ardèche, Kiné Drôme Prévention et la filière AVC organisent le 10 février 2020 à Valence,en partenariat avec le CAP Grand Valentinois, une conférence destinée à sensibiliser et informer sur les risques de fragilité et d’épuisement des aidants. Une série de 4 ateliers pratiques et concrets se dérouleront ensuite les mercredis, du 11 mars 2020 au 1er avril 2020. Renseignements et inscriptions sur place.
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Un colloque sur les maladies rares du système nerveux central (dont la maladie de Huntington) aura lieu à Lyon le 12 décembre 2019 sur le thème « Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ? ». Ce colloque, organisé par la filière de santé Brain Team, est destiné à tous les professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social. Le colloque est gratuit mais les inscriptions sont obligatoires.
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Une réunion d’information et d’échange sur la maladie de Huntington aura lieu à Montpellier le samedi 16 novembre 2019 de 14h à 18h en présence notamment du Dr Cécilia Marelli (neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac) et du Dr Christine Coubes (généticienne du CHU de Montpellier).
Lieu : Salle Fernand Pelloutier – 261 Rue Léon Blum (Espace Antigone) à Montpellier
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Une rencontre des familles et des patients MH, animée par l’équipe neurogénétique du CHU d’Angers, aura lieu le samedi 12 octobre 2019 à Laval sur le thème « Perspectives thérapeutiques dans la maladie de Huntington ». Vous pouvez dès maintenant vous inscrire et adresser vos questions par mail à l’équipe.
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Les assises régionales dédiées aux maladies neurodégénératives et organisées par l’ARS Occitanie à Toulouse ont réuni plus de 900 participants. Alors la dynamique se poursuit dans chaque département d’Occitanie. Dans le Tarn et Garonne ces assises se tiendront le 4 octobre 2019 à Montbeton. L’objectif de cette rencontre est de réunir autour d’échanges, de témoignages et de réflexion, les patients, leurs proches, les bénévoles et les professionnels. L’AHF sera présente et organise un atelier Art-Thérapie entre 14h et 17h. Les inscriptions à la journée sont gratuites mais obligatoires.
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Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée par la délégation Auvergne Rhône-Alpes de l’AHF à Saint Barthélémy de Vals (26240) le vendredi 4 octobre 2019 de 19h à 21h à la Salle des Fêtes. Elle est destinée à tous ceux qui sont concernés par la MH (entrée gratuite).
L’Equipe Relais Handicaps rares Auvergne/Rhône Alpes organise en association avec le réseau Lucioles et l’Association La Providence une formation sur le thème: « Troubles du comportement et handicaps rares – Développer ses compétences de gestion des comportements problèmes ».
Cette formation aura lieu à Valence les 27 et 28 juin 2019.
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La journée annuelle des centres du test présymptomatique, prénatal et préimplantatoire 2019 sera consacrée à une réflexion sur les progrès récents de la recherche et leurs retombées thérapeutiques dans le domaine des maladies à révélation tardive. Elle se déroulera en fait sur 2 jours à la Pitié Salpêtrière à Paris et traitera de la recherche fondamentale sur les maladies à polyglutamines en France, puis abordera les implications futures sur les pratiques cliniques.
Inscription à l’adresse suivante : hortense.hurmic@icm-institute.
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La Filière Brainteam et l’APF organisent une conférence ouverte à tous, animée par le Pr Verny (Coordinateur du Centre de référence d’Angers) ainsi qu’une formation de 3 jours (agréée DPC) destinée aux professionnels des établissements et services médico-sociaux pour comprendre et mieux accompagner les pathologies rares du système nerveux central dont la maladie de Huntington.
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Dans le cadre des séminaires « Médecine-Humanités » organisés par l’ENS, en partenariat avec la Fondation Bettencourt-Schueller, les Universités Paris-Descartes et Paris-Diderot, l’Institut Curie, l’Institut Pasteur et l’APHP, Philippe Chéhère (danseur-chercheur), Julie Salgues (danseuse-interprète) et Iris Trinkler (neuropsychologie, Univ. Strasbourg) animeront une soirée, le mardi 12 février 2019 de 18h à 20h, sur le thème « La pratique de la danse contemporaine pour les patients de Huntington ». Cette soirée s’adresse aussi bien aux futurs médecins et aux professionnels de santé qu’aux étudiants de toutes disciplines et au public concerné.
Une 1ère journée régionale médico-sociale Huntington est organisée à Lille le mardi 5 février 2019 de 8h30 à 17h. Au programme : Outils des soins de support – Vivrologie et comportement – Ressources médico-sociales. Un appel à participation est lancé sur le thème » Trucs et astuces » qui facilitent le quotidien des malades et des aidants. Envoyez dès maintenant vos idées à : huntington@chru-lille.fr
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Une journée d’information sur les maladies rares du système nerveux central (dont la maladie de Huntington) est organisée par les filières de santé Maladies Rares avec la collaboration de la filière Brain Team et des ERHR de la région Nord-Est (Antenne Alsace). Elle aura lieu au Centre hospitalier de Mulhouse le 28 janvier 2019 et s’adresse aux professionnels sociaux et médico-sociaux ainsi qu’aux familles. Cette journée est gratuite avec une participation au repas.
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Les Assises régionales du Plan maladies neuro-dégénératives (PNMD 2014-2019) organisées par l’Agence régionale de Santé – ARS Ile de France se tiendront le mardi 22 janvier 2019 de 9h30 à 17h45 à la Cité des sciences et de l’Industrie à Paris. Ces assises sont organisées dans chaque région pour répondre aux défis posés par ces maladies dont la maladie de Huntington. Elles s’adressent aux malades, aux aidants, aux professionnels de santé et à tous ceux qui souhaitent s’informer et échanger sur la recherche, les soins et l’accompagnement des malades.
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Une conférence organisée par l’AHF en collaboration avec l’Ilfomer sur le thème « Pratique de la danse et maladie de Huntington : plus qu’une activité physique » aura lieu le vendredi 14 décembre 2018 à Limoges, animée par Madame Iris CHABRIER-TRINKLER, Maître de Conférences en Neuropsychologie à l’Université de Strasbourg.
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Plus de 300 personnes ont assisté à la 3e Journée Nationale Huntington qui s’est déroulée le vendredi 1er décembre 2017 à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie (La Villette) à Paris. Organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale, cette journée a permis aux participants (familles, aidants, responsables de structures d’accueil et professionnels de santé) de faire le point sur la recherche et d’échanger sur les sujets proposés. Et ces échanges ont pu se poursuivre pour une bonne partie de l’assistance au cours du pot de l’Amitié qui a clôturé la journée.
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A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici.
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Pour retrouver toutes les informations sur cette campagne, cliquez ici.
Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a été chargé de la mise en oeuvre d’une organisation intégrée Handicaps rares et organisé un nouveau maillage territorial en sept inter-régions. Il s’agit de trouver un équilibre entre la proximité de l’offre de réponses adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap rare et de leur famille – au travers d’Equipes-relais locales et compétentes – et la technicité de ces réponses.
Pour connaître les missions des Equipes Relais Handicaps Rares, cliquez ici…
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