Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Rendez-vous sur Santé Info Droits : http://www.france-assos-
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en ligne.
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Une journée de formation-information est organisée par les professionnels de la Mas « Le chêne » de l’Association Fondation Bompard le jeudi 22 novembre 2018 à Metz. Elle aura pour thème « L’accompagnement médico-social des personnes atteintes de la maladie de Huntington » et sera parrainée par le docteur Katia Youssof, neurologue à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
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Une réunion d’échanges sur la maladie de Huntington est organisée à Toulouse le vendredi 16 novembre 2018 après-midi. Elle réunira patients, aidants et professionnels. L’inscription est obligatoire.
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Pour accéder au bulletin d’inscription des patients et des aidants et vous inscrire directement en ligne, cliquez ici…
Pour accéder au bulletin d’inscription des professionnels et vous inscrire directement en ligne, cliquez ici…
Une demi-journée de Sensibilisation des professionnels à la Maladie de Huntington est prévue le 6 novembre 2018 à partir de 14h00 à la MAS Aquarelle – 96, rue Pasteur – 62590 OIGNIES.
Cette sensibilisation s’adresse à tout professionnel susceptible d’accompagner et de prendre en charge à domicile ou en établissement une personne atteinte de la Chorée de Huntington.
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La délégation Auvergne Rhône-Alpes de l’Association Huntington France organise le vendredi 19 octobre 2018 (de 18h à 20h) une conférence sur le thème : « Informations et échanges sur la maladie de Huntington ». Cette conférence est destinée à tous publics, familles, aidants et professionnels.
Lieu : Maison Relais Santé – Pôle santé de la Ville de Valence
4, rue du Clos Gaillard – 26000 Valence
Pour tous renseignements : Mme Dominique Ville
Tél : 06 87 46 86 38 – mail : dominique.ville@orange.fr
La délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France (AHF) organise le 29 septembre et le 7 octobre 2018 une rencontre pour les familles concernées par la MH. Ces rencontres ont lieu en Ille-et-Vilaine et dans le Finistère dans une ambiance conviviale et sont ouvertes à tous ceux qui veulent apporter leur soutien au combat contre cette maladie.
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En partenariat avec l’équipe PRIOR du CHU d’Angers et le Centre national de référence pour les maladies neurogénétiques, la délégation Loire Bretagne de l’Association Huntington France a organisé une journée de rencontres des malades Huntington et leurs familles sur le thème : « Prise en charge de la maladie de Huntington, aujourd’hui…. et demain ». Plus de 120 personnes ont assisté à cette rencontre qui a répondu aux attentes des familles notamment autour de l’intervention du professeur Verny.
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La filière de santé Brain Team et l’Equipe Relais Handicap Rare (ERHR) Nouvelle Aquitaine organisent un colloque sur le thème ; « Les maladies rares neuro-dégénératives : écoute, rencontres et échanges – Quelles ressources dans l’accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ? » le 22 mars 2018 à Angoulême.Ce collloque est ouvert aux aidants proches ainsi qu’aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social.
Inscription gratuite et obligatoire avant le 6 mars 2018 à l’adresse suivante : beatrice.chardin@erhr.fr ou 05 49 58 90 93.
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Une journée d’information sur la maladie de Huntington a eu lieu à Rennes le 21 décembre 2017 en présence de professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social et d’aidants. Cette journée, organisée par la délégation AHF Bretagne-Pays de Loire en partenariat avec la filière Brain-Team, l’ERHR – Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne et le CHU de Rennes a rencontré un grand succès.
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Plus de 300 personnes ont assisté à la 3e Journée Nationale Huntington qui s’est déroulée le vendredi 1er décembre 2017 à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie (La Villette) à Paris. Organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale, cette journée a permis aux participants (familles, aidants, responsables de structures d’accueil et professionnels de santé) de faire le point sur la recherche et d’échanger sur les sujets proposés. Et ces échanges ont pu se poursuivre pour une bonne partie de l’assistance au cours du pot de l’Amitié qui a clôturé la journée.
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A l’occasion de la semaine de la Science de Montpellier, une conférence sur la Maladie de Huntington aura lieu le samedi 14 octobre 2017 en présence du Docteur Cécilia Marelli, neurologue à l’hôpital Gui de Chauliac à Montpellier et du Docteur Florence Maschat, directrice de recherche au CNRS.
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Les « Entretiens médicaux d’Enghien » traitent chaque année un thème d’actualité santé en profondeur. Cette année, le thème est « Le cerveau, cet inconnu ». A cette occasion, l’AHF anime un atelier intitulé « Maladie de Huntington et autres maladies rares : les points essentiels de la prise en charge ». La philosophie de ces entretiens est de donner la parole à tous les acteurs concernés : professionnels de santé, chercheurs, grand public.
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Une journée d’information et d’échanges sur la Maladie de Huntington est organisée en partenariat avec la filière de Santé Brain Team, l’Equipe Relais Handicaps Rares Poitou-Charentes (ERHR), Handi-Soins 86 et l’Association des Paralysés de France (APF). Elle aura lieu au Centre Hospitalier Camille Guerin de Chatellerault le vendredi 8 septembre 2017 en présence du Docteur Katia Youssof, neurologue au Centre de Référence Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
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Pour vous Aidants, qui accompagnez un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative, une antenne d’écoute et de soutien psychologique (réservée à la région Midi-Pyrénées) est à votre disposition pour vous soutenir et vous orienter au
0806 806 830 (prix d’un appel local)
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L’Université Virtuelle du Temps Disponible (UVTD) permet aux personnes isolées, grâce aux nouvelles technologies, d’accéder à la culture, à la connaissance et de consolider des liens sociaux. D’un simple « clic », vous pouvez participer à des conférences interactives (littérature – peinture – cours d’anglais – visite de musées, etc) animées par des professionnels de la discipline, enseignants, universitaires, diplômés de l’Ecole du Louvre, guides conférenciers, scientifiques…
Les participants peuvent dialoguer en direct avec le conférencier et échanger en temps réel les uns avec les autres.
Pour faire un essai gratuit pendant 24h, voir le site : http://www.uvtd.fr
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici.
Pour lire le Petit quotidien 2017, cliquez ici.
Pour retrouver toutes les informations sur cette campagne, cliquez ici.
La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise
en charge des malades Huntington pour la région.
Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale.
Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici…
Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
Le vendredi 13 mai 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne (ERHR) organisait une journée de formation sur la maladie de Huntingotn à la Maison d’Accueil spécialisée de Ty Aven de Rosporden.
Pour consulter le compte rendu de cette journée ainsi que les supports de présentation des différents intervenants, cliquez ici…
Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a été chargé de la mise en oeuvre d’une organisation intégrée Handicaps rares et organisé un nouveau maillage territorial en sept inter-régions. Il s’agit de trouver un équilibre entre la proximité de l’offre de réponses adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap rare et de leur famille – au travers d’Equipes-relais locales et compétentes – et la technicité de ces réponses.
Pour connaître les missions des Equipes Relais Handicaps Rares, cliquez ici…
Vous utilisez les réseaux sociaux, protégez votre vie privée…
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La 5e Rencontre Inter-éthique territoriale organisée par l’hôpital Paul Doumer a eu lieu le jeudi 21 avril 2016 sur le thème « Ethique et Contention physique »
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La rencontre des familles de malades, organisée par l’équipe de neurogénétique du CHU d’Angers en collaboration avec la Délégation AHF Loire-BretagnePour connaître le programme de la journée, cliquez ici.
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Pour lire l’intervention de l’Equipe Relais Handicap Rare Bretagne, cliquez ici…
Pour voir les photos de la rencontre, cliquez ici…
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif, outil original et personnel d’information et d’orientation. Disponible en ligne, ce guide vous suit et vous dépanne où que vous soyez.
En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, vous retrouvez l’ensemble des informations nécessaires pour vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez à partir de 4 rubriques : Les 1ers signes de la maladie – Se soigner et s’occuper de soi – La vie quotidienne – L’engagement associatif
Pour accéder au guide, cliquez ici…
Marc Issandou, président de l’AHF, a participé à l’émission « La parole aux aidants » sur Vivre FM pour témoigner sur le thème « Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile ».
Face aux problèmes moteurs,aux pertes intellectuelles et aux difficultés de caractère provoqués par la maladie de Huntington, il est souvent difficile de faire accepter aux malades, qui souvent continuent à nier la réalité de la maladie, l’intervention de professionnels à domicile.
Pour écouter la retransmission de cette émission, cliquez ici
Grâce à la Fondation Bouygues, des fauteuils à l’ergonomie spécifique peuvent être prêtés aux malades Huntington par l’Association.
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44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS
Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99
Mail : huntingtonfrance@wanadoo.fr