UNE PREMIERE GRANDE ETUDE EUROPEENNE DE SANTE ECONOMIQUE SUR LA MALADIE DE HUNTINGTON

Une grande étude européenne détaillée sur les charges de la M.H. sera menée dans les prochains mois par les Professeurs Michel LAMURE et Mondher TOUMI de l’Université de Lyon 1 Claude Bernard « Sciences de la Décision et des Politiques de Santé ».

Six pays sont concernés : Allemagne, Espagne, France, Italie, Royaume-Uni et Suède. L’objectif principal de cette étude est la qualité de vie des patients, l’utilisation des ressources des soins de santé et la charge familiale de la M.H.

Les informations suivantes seront collectées :

Les antécédents médicaux du patient et sa situation actuelle : les données sociodémographiques, l’histoire de la maladie, les caractéristiques cliniques (performances motrices, cognition et la capacité fonctionnelle), dépression et qualité de vie.

Evaluation de l’aidant : la charge et la qualité de l’aidant.

Evaluation économique : coûts directs de la maladie, (hospitalisation, soins médicaux, ressources médicales), les coûts indirects de la maladie, (coût d’opportunité, de congé de maladie, …).

Il y aura deux questionnaires à remplir, l’un par le patient (ou sa famille si le patient a des difficultés pour le remplir, l’autre à compléter par le membre de la famille le plus impliqué dans les soins du patient. L’ensemble des données ainsi collectées anonymement sera transmis à l’Université de Lyon afin de réaliser l’enquête et ainsi nous aider à sensibiliser les pouvoirs publics, les médias et les services sociaux.

Plusieurs enquêtes similaires ont d’ores et déjà été réalisées : pour la maladie d’Alzheimer, la Schizophrénie, la dépression nerveuse et les Accidents Vasculaires Cérébraux.

Il s’agit d’un grand projet qui ne manquera pas d’impacter les décideurs.