L’association
Depuis 1978, un long chemin a été accompli et l’association Huntington France a, depuis sa création, à cœur deux priorités :
VENIR EN AIDE AUX PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ET A LEURS FAMILLES :
- en leur apportant des informations sur la maladie pour mieux comprendre ses symptômes et son évolution ;
- en leur apportant des informations pratiques et sociales aux fins d’améliorer la vie quotidienne du malade et de son entourage ; des informations sur les structures adaptées susceptibles d’accueillir les personnes atteintes de la M.H. ;
- en renforçant les liens entre les malades et les différents intervenants médicaux et sociaux ;
- en étendant son réseau de bénévoles sur le territoire national aux fins d’apporter une aide de proximité ;
- en sensibilisant l’opinion et les pouvoirs publics.
- Pour remplir ses missions, l’association :
- Organise :
- Des réunions de familles afin de briser l’isolement, les tabous et de diffuser l’information.
- Des conférences dans les centres hospitaliers et auprès du grand public.
- Des sessions de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants.
- Des démarches auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades.
- Edite un bulletin d’informations à l’attention de ses adhérents.
- Est organisée en délégations régionales et antennes de proximité réparties sur l’ensemble du territoire – Délégations Antennes
- Est guidée et conseillée dans ses actions d’assistance aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, ainsi qu’à leurs proches, par les meilleurs spécialistes français au sein de son conseil scientifique – En savoir plus
- Travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance de la maladie.
- Rémunère une assistante sociale qui assure une permanence au siège de l’association – En savoir plus.
SOUTENIR LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE :
L’association Huntington France contribue depuis plusieurs années au financement de différents programmes de recherche par l’intermédiaire de son conseil scientifique :
- en 2009 : Une bourse de fin de thèse d’un montant de 15.000,00 euros nets, pour des travaux consacrés spécifiquement à la maladie de Huntington, a été attribuée à Mr Aurélien Davranche, Doctorant – Equipe de Mr Yvon Trottier – Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire à Strasbourg – Département de Neurobiologie et Génétique.
- en 2007 : 48.000,00 € au Centre Hospitalier Universitaire Gui de Chauliac à Montpellier pour un protocole de stimulation cérébrale profonde, somme recueillie lors du marathon de Marrakech.
- 2001 à 2006 : précisions à venir
- en 2000 : 25.916,33 € pour 1 chercheur
- en 1999 : 21.342,86 € pour 2 chercheurs + financement d’un congrès scientifique
- en 1998 : 15.244,90 € pour 1 chercheur
- en 1997 : 27.135,93 € pour 3 chercheurs
- en 1996 : 19.818,37 € pour 3 chercheurs
- en 1995 : 4.573,47 € pour 1 chercheur
- en 1994 : 16.769,39 € pour 4 chercheurs
La création du Réseau Huntington de Langue Française (R.H.L.F.) a pu voir le jour à l’initiative du Pr. Anne-Catherine Bachoud Levi (présidente du Conseil Scientifique) et de l’association Huntington France qui a attribué une somme de 15.244,90 € en faveur de cette création et rémunère un jeune chercheur aux fins d’en assurer le fonctionnement.
- L’A.H.F. a recruté, sur les conseils du Pr. Bachoud Levi, une salariée, Mme Ruth Balagger, dans le cadre de la recherche sur les bio marqueurs, projet important pour les malades et les personnes à risque.
- L’A.H.F. soutient des projets de recherche :
- Projet de thèse de laetitia_aubry (pdf)
Evaluer le potentiel d’utilisation de neurones dérivés de cellules souches embryonnaires humaines (cellules ES) dans la médecine régénératrice de la maladie de Huntington.
- Projet de thèse de Myriam Ravache (pdf)
Stress neuronal dans la maladie de Huntington
- L’A.H.F. participe chaque année au Téléthon ainsi qu’aux congrès européens et internationaux sur la recherche.
- L’A.H.F. recueille des fonds destinés à la recherche grâce à des manifestations.
Elle bénéficie du soutien de la société Loiselet & Daigremont qui organise chaque année les Drives de l’Espoir (tournoi de golf).
Cette dernière a également participé au marathon de Marrakech, en janvier 2007, ayant permis de recueillir des fonds pour un montant de 48.000,00 euros, lesquels ont été remis à l’association et destinés à la recherche médicale, plus particulièrement à l’hôpital de Montpellier pour un protocole de stimulation cérébrale profonde.
- L’A.H.F. est adhérente et rattachée à :
- l’I.H.A (International Huntington Association)
- l’Alliance Maladies Rares
- l’E.H.A., (European Huntington Association).
- la F.R.C, Fédération pour la Recherche sur le Cerveau
Le logo, créé par la société Huntington du Canada lors de sa fondation en 1973 et adopté par toutes les associations Huntington dans le monde, est composé d’une tête et d’un buste représentant les capacités physiques et mentales de tout être humain.
L’image en format réduit placée à l’intérieur du symbole original représente les capacités mentales ou physiques réduites de la personne atteinte de la maladie de Huntington.
L’ensemble du logo représente la fleur d’une plante en pleine croissance exprimant ainsi les progrès réalisés grâce à la recherche et à la mobilisation de toutes les associations Huntington à travers le monde.
