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Les droits des malades

Selon la situation et l’âge de la personne atteinte par la maladie de Huntington, différentes prestations peuvent être attribuées , telles que :

  • l’Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.),
  • la Prestation de Compensation du Handicap (P.C.H.),
  • la pension invalidité,
  • l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (A.P.A.).

Toute personne handicapée, quel que soit son âge, peut se voir attribuer une carte d’invalidité.

Vos interlocuteurs seront principalement :

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.) :

Créée par la loi handicap, la Maison Départementale des Personnes Handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap ».

Les missions inhérentes aux M.D.P.H. sont :

  • L’information sur les différentes aides
  • L’accueil et l’écoute
  • L’aide à la définition du projet de vie
  • L’évaluation des besoins de compensation
  • L’élaboration d’un plan de compensation qui apporte les réponses adéquates aux besoins de la personne
  • L’attribution des prestations de compensation par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
  • Le suivi de la compensation
  • L’accompagnement et la médiation, notamment lors de l’annonce et de l’évolution du handicap

2/ Des compétences dédiées :

  • L’équipe pluridisciplinaire, composée de professionnels aux compétences diverses (médecins, psychologues, spécialistes du travail social…) évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie. Sa composition varie en fonction de la nature du handicap.
  • Une équipe de veille pour les soins infirmiers évalue les besoins et offre un service d’urgence.

Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (11/04/2006)

Le Centre Communal d’Action Sociale :

Cet organisme aide à constituer les dossiers de demandes d’aide sociale ou médicale, et dispose de toutes les adresses des organismes ou des associations d’aide à la personne proches du domicile.

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Mail : huntingtonfrance(at)wanadoo.fr

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