Pour s’informer.

L’A.H.F. dispose de brochures pouvant être obtenues sur commande, savoir :

• Comprendre la maladie de Huntington (Ligue Huntington Francophone Belge) : Guide à l’intention des familles (en rupture de stock).
• Comprendre le comportement des personnes atteintes de la maladie de Huntington (Jane S. Paulsen) : Brochure destinée tant aux familles qu’aux professionnels, expliquant les causes de certains comportements observés chez les malades Huntington et proposant des stratégies pour y faire face (en rupture de stock).
• Attitudes et approches dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington (Franck Gardham) : Guide pour les professionnels de la santé (en rupture de stock).
• Guide pour les soignants (Equipe Huntington Espoir Grand Est) : Une table des matières et un index pour tout trouver facilement / Des renseignements pratiques pour faciliter la prise en charge du malade / Des adresses utiles / Une fiche d’accueil pour faire connaissance avec le malade qui arrive / Une fiche de sortie pour accompagner la patient pour la suite de son parcours.
• Les soins au malade atteint de la maladie de Huntington : Ce document a été réalisé par l’Association Huntington France dans le seul but d’information. Les points abordés sont : la maladie, l’alimentation, la déglutition, la sécurité physique, la communication (en rupture de stock).
• Manuel de soins pour les patients à un stade avancé de la maladie de Huntington (Jim Pollard) : Manuel de soins à l’intention des familles et des professionnels, extrêmement éclairant et pratique, faisant la synthèse des travaux d’un groupe de professionnels cliniciens et d’un groupe de travailleurs épaulant des malades et des familles à domicile (en rupture de stock).
• Matière à réflexion (Christiane Lohkamp) : Questionnement fondamental à prendre en compte par les personnes à risque avant d’entreprendre le test génétique prédictif de la maladie de Huntington.
• Test génétique prédictif pour la maladie de Huntington (Ligue Huntington Francophone Belge) : Cette brochure est destinée à aider les personnes envisageant d’effectuer le test : les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et leur permettre de s’adapter aux résultats (en rupture de stock).
• Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington (Association Deutsche Huntington-Hilfe) : Des réponses aux questions qui se posent lorsqu’il s’agit de parler aux enfants de la maladie de Huntington.*
• Notre famille a la maladie de Huntington (Joy Slatford) : Petite brochure destinée aux jeunes enfants ayant un des parents atteint par la maladie et rédigée par une personne à risque pour ses propres enfants. (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure).
• La maladie de Huntington dans la famille : Petite brochure destinée aux jeunes enfants faisant le parallèle entre un cerveau atteint et un ordinateur ne fonctionnant plus bien (Il est recommandé d’accompagner les enfants dans la lecture de cette brochure).
• Huntington et Moi (Alison Gray) : Cette brochure s’intéresse particulièrement aux expériences et aux sentiments des jeunes. Il donne des informations sur la maladie de Huntington et propose des stratégies pour gérer les problèmes immédiats et à plus long terme. Guide essentiel s’adressant autant aux jeunes qu’à leurs parents et aux professionnels qui tentent de les aider.
• Apport prépondérant du logopède / orthophoniste auprès du malade Huntington. Déglutition, Dysarthrie et troubles cognitifs (Anne-Françoise Ska, logopède et Isabelle Eyoum, orthophoniste) : Brochure extrêmement complète destinée aux logopèdes et aux équipes soignantes. Il est, en effet, indispensable de connaître les mécanismes en cause, d’appliquer certaines consignes lors des repas, de maintenir les capacités cognitives et les fonctions de communication aussi longtemps que possible et de pallier les déficiences le moment venu (en rupture de stock).
• Huntington : Maladie et problématique : Manuel à l’attention des professionnels de langue française. Ouvrage collectif écrit par des professionnels, production originale de la Ligue Huntington Francophone Belge, asbl (en rupture de stock).

Bon de commande de brochures (pdf)

à adresser au secrétariat du siège de l’Association Huntington France
44 rue du Château des Rentiers – 75013 Paris.

Autres documents :

LE CENTRE DE RÉADAPTATION Lucie Bruneau (Québec) a édité une publication au format pdf destinée aux personnes qui souffrent fréquemment d’un problème d’étouffement alimentaire. Cette brochure, très bien documentée, permet de prévenir l’étouffement alimentaire par différents conseils et astuces visant la sécurité et la facilité lors de l’alimentation.

Elle vise également à informer le lecteur sur ce qui doit être fait lorsqu’un étouffement se présente.