Le test prédictif
Les questions que toute personne à risque se pose à un moment ou à un autre.
Suis-je ou non porteur (ou porteuse) du gène de la maladie ?
Dois-je ou non effectuer le test présymptomatique ?
Les éléments donnés ci-après devraient vous permettre de répondre à ces questions.
Conditions à remplir :
Avoir un parent atteint de la maladie confirmée par analyse moléculaire. Etre majeur et autonome.
Les motivations :
Elles peuvent être :
- le désir de certitude,
- le besoin ou la nécessité de planifier l’avenir,
- de choisir ou non d’avoir des enfants,
- d’informer sa descendance des risques réels.
Le fonctionnement des centres agrées :
Le diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington est pratiqué dans plusieurs centres qui assurent une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire avant, pendant et après le test, selon les recommandations internationales
Leur structure comporte neurologue, généticien, psychologue, +/- neuropsychologue, +/- assistante sociale, +/- psychiatre.
Le déroulement du test :
Il se fait en trois étapes :
- phase préparatoire d’information avec le généticien, +/- neurologue
- phase de réflexion avec les psychologue, +/- assistante sociale, +/- psychiatre comportant, si besoin est un soutien psychologique.
- la consultation avec le neurologue et le généticien, aboutissant éventuellement à la prise de sang et au diagnostic moléculaire.
Le résultat est donné oralement au consultant seul.
Le déroulement de ces trois étapes se fait sur une durée de quelques mois environ.
Un suivi est toujours proposé.
Précision importante :
A tout moment, le consultant est libre de poursuivre ou de renoncer à sa demande, sans jugement de valeur, y compris au moment du résultat.
Quel que soit le résultat du test, un soutien psychologique avec un rythme variable, est proposé.
