1 BOURSE DE THESE de 3 ans (30.000 euros/an)

  sur la maladie de Huntington

 Cet appel d’offres concerne uniquement les projets de recherche fondamentale émanant d’unités de recherche en France

 Les projets de recherche clinique ne sont pas éligibles à cet appel d’offres et pourront faire l’objet d’un appel d’offres en 2013. 

 Les unités de recherche ayant bénéficié ou bénéficiant d’une aide de l’AHF sur 2010-2012, ne sont pas éligibles à cet appel d’offres

 Date limite de dépôt des demandes : 1^er JUIN 2012

Le formulaire de candidature est à télécharger ci-dessous et les demandes seront examinées par le Conseil Scientifique.

 En cas d’attribution d’une bourse de thèse, l’unité de recherche bénéficiaire devra fournir un compte-rendu  détaillé à mi-parcours et en fin de projet et devra présenter l’avancement du projet sous forme d’intervention orale lors de toutes les réunions annuelles organisées par l’AHF.

Les demandes devront être envoyées par email (fichier pdf) à HUNTINGTONFRANCE@wanadoo.fr

 AHF_DossierdeDemande2012

Ce groupe animé par madame DIAT a pour objectif d’échanger sur la prise en charge médico-sociale de la maladie.

Il aura lieu un jeudi par mois de 17h à 19h à l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

Pour tout renseignement et inscription, vous pouvez contacter madame DIAT, assistante sociale du Centre de Référence Maladie de Huntington au 01.49.81.23.05.

Une équipe de chercheurs vient de réussir une première greffe de cellules souches embryonnaires humaines chez un animal modèle pour la maladie de Huntington.

Dans un modèle murin de la maladie de Huntington, l’administration systémique du facteur de croissance FGF2 induit une amélioration significative des fonctions neurologiques et augmente l’espérance de vie des animaux.

Une grande étude européenne détaillée sur les charges de la M.H. sera menée dans les prochains mois par les Professeurs Michel LAMURE et Mondher TOUMI de l’Université de Lyon 1 Claude Bernard « Sciences de la Décision et des Politiques de Santé ».

Six pays sont concernés : Allemagne, Espagne, France, Italie, Royaume-Uni et Suède. L’objectif principal de cette étude est la qualité de vie des patients, l’utilisation des ressources des soins de santé et la charge familiale de la M.H.

Les informations suivantes seront collectées :

Les antécédents médicaux du patient et sa situation actuelle : les données sociodémographiques, l’histoire de la maladie, les caractéristiques cliniques (performances motrices, cognition et la capacité fonctionnelle), dépression et qualité de vie.

Evaluation de l’aidant : la charge et la qualité de l’aidant.

Evaluation économique : coûts directs de la maladie, (hospitalisation, soins médicaux, ressources médicales), les coûts indirects de la maladie, (coût d’opportunité, de congé de maladie, …).

Il y aura deux questionnaires à remplir, l’un par le patient (ou sa famille si le patient a des difficultés pour le remplir, l’autre à compléter par le membre de la famille le plus impliqué dans les soins du patient. L’ensemble des données ainsi collectées anonymement sera transmis à l’Université de Lyon afin de réaliser l’enquête et ainsi nous aider à sensibiliser les pouvoirs publics, les médias et les services sociaux.

Plusieurs enquêtes similaires ont d’ores et déjà été réalisées : pour la maladie d’Alzheimer, la Schizophrénie, la dépression nerveuse et les Accidents Vasculaires Cérébraux.

Il s’agit d’un grand projet qui ne manquera pas d’impacter les décideurs.

LE CHEMIN D’EOLE : UNE MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE A VU LE JOUR EN AOUT 2010

Quand les professionnels et les militants se rencontrent
Il y a quelques années, un Cadre de l’Hôpital Psychiatrique, regardant une émission à la télévision où s’exprimait une militante de l’Association Huntington France, est entré en relation avec elle compte tenu de la présence au sein de l’hôpital de patients malades sans projet d’avenir.

Grâce au dynamisme de l’Association et de l’Hôpital dépendant de l’Institut Camille Miret (département du Lot), il a été décidé de créer, au sein d’une Maison d’Accueil Spécialisée, une unité dédiée aux patients atteints de la maladie de Huntington afin qu’ils puissent bénéficier d’un lieu de vie adapté en accueil permanent ou temporaire.

En 2006, le projet a été accepté par les autorités et depuis janvier 2009, la construction de la MAS a débuté sur la commune de Castelnau-Montratier entre les villes de Cahors et de Montauban.
L’établissement a ouvert ses portes fin août 2010.

Le bâtiment, à plusieurs niveaux, est situé sur un terrain en bordure du bourg, à proximité de l’autoroute (15 kilomètres) et accueille également des personnes atteintes d’autisme et de divers handicaps sévères.

L’unité de dix places est composée d’un hébergement en chambres individuelles conformes aux normes d’accessibilité.
Un lieu de vie, des espaces collectifs permettent la restauration, la détente, les activités …
Divers services ainsi que les prestations médicales et paramédicales seront fournis au sein de la MAS.

Les admissions obéissent aux règles de l’action médico-sociale et toute demande devra nécessairement être accompagnée d’une orientation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

La Maison d’accueil spécialisée « Le Chemin d’Éole » a une convention de partenariat avec le Groupe hospitalier Henri Mondor (Créteil).

Les renseignements sont à prendre auprès de l’Institut Camille Miret – Tél. : 05.65.10.20.30.

Pour en savoir plus :