Le 1er Forum Recherche pour les associations  de maladies rares sur le thème « Recherche et maladies rares : enjeux et  perspectives » organisé par l’AFM en partenariat avec l’Alliance a eu lieu le vendredi 18 novembre 2011 de 9h à 16h30 au Génocentre d’Evry.
Cet évènement était réservé aux représentants des associations.

Ont été abordés des thèmes comme :

• Recherche sur les maladies rares, contexte, contraintes et opportunités, par Serge Braun, Directeur scientifique de l’ AFM.
• Diagnostic des maladies rares, état des lieux et perspectives, par Ségolène Aymé, Directrice d’Orphanet.
• Plan National Maladies Rares de nouvelles perspectives pour la recherche, par Nicolas Levy, Directeur scientifique du Gis Maladies Rares.