Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.

En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.

L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.

L’association est adhérente et rattachée :

• à l’E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » d’Europe.
• à l’I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier,
• à l’Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

 

L’Association a un parrain !

Emmanuel Petit , ancien joueur international de foot : Champion du monde en 1998 (il a marqué le troisième but en finale).

Très sensibilisé par la Maladie de Huntington c’est avec grand cœur qu’il soutien notre cause : « la lutte contre la maladie de Huntington ».

Nous préparons quelques manifestations pour lesquelles il prêtera son nom, son image et sa notoriété. Nous lui en sommes très reconnaissants.