Pour toutes informations, vous pouvez joindre la délégation ou l’antenne de votre région, ou :
LE SECRETARIAT DU SIEGE
Melle Maryse PÉCHINOT, recrutée par l’intermédiaire de l’association OHE PROMETHEE (Association pour l’emploi réussi des personnes handicapées), est présente du mardi au vendredi.
Adresse postale du siège :
Association Huntington France
44 rue du Château des Rentiers - 75013 PARIS
Téléphone : 01.53.60.08.79. - Fax : 01.53.60.08.99.
Contact mail
L’ASSISTANTE SOCIALE
Madame (...)

Vous venez d’apprendre qu’un membre de votre famille, un proche est atteint de la maladie de Huntington, ou bien vous êtes vous-même concerné.
Pourquoi adhérer ?
Adhérer, c’est :
se sentir moins seul face aux questions soulevées par l’arrivée de cette maladie dans une famille, face aux problèmes quotidiens que celle-ci engendre ;
s’unir car le nombre d’adhérents est important puisqu’il permet de peser davantage sur les pouvoirs publics, sur le corps médical, sur le plan national
et international … (...)

L’association est dirigée par un conseil d’administration et un bureau qui appliquent les orientations de celle-ci.
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION
Il est composé de membres qui seront administrateurs, élus lors des assemblées générales.
Les administrateurs sont les représentants de l’association dans tous les actes de la vie civile.
Ils sont chargés d’assurer le bon fonctionnement de l’association et l’application des décisions prises lors des assemblées générales.
Suite à l’assemblée générale du (...)

SON ROLE :
Guider et conseiller l’association dans ses actions d’assistance aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, ainsi qu’à leurs proches.
Etre une garantie de sérieux auprès des milieux scientifiques et médicaux, ainsi qu’auprès des pouvoirs publics.
Fournir et valider les informations à caractère médical ou scientifique diffusées par l’association.
SES MEMBRES :
Nous avons remanié notre conseil scientifique. Celui-ci a été présenté lors de notre assemblée générale du 20 (...)

La décentralisation de l’association Huntington France a pour objet de donner l’autonomie aux énergies locales, de rendre flexible et personnalisé le soutien moral, de permettre l’organisation des actions locales nécessaires.
Il existe donc deux niveaux de décentralisation :
A l’optique régionale, correspondent les Délégations régionales qui centralisent et diffusent les informations locales et nationales.
Aux nécessités locales, correspondent les Antennes locales qui sont le relais humain de (...)

Depuis 1978, un long chemin a été accompli et l’association Huntington France a, depuis sa création, à cœur deux priorités :
VENIR EN AIDE AUX PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ET A LEURS FAMILLES :
en leur apportant des informations sur la maladie pour mieux comprendre ses symptômes et son évolution ;
en leur apportant des informations pratiques et sociales aux fins d’améliorer la vie quotidienne du malade et de son entourage ; des informations sur les structures (...)

Suis-je ou non porteur (ou porteuse) du gène de la maladie ?
Dois-je ou non effectuer le test présymptomatique ?
Les éléments donnés ci-après devraient vous permettre de répondre à ces questions.
Conditions à remplir :
Avoir un parent atteint de la maladie confirmée par analyse moléculaire. Etre majeur et autonome.
Les motivations :
Elles peuvent être :
le désir de certitude,
le besoin ou la nécessité de planifier l’avenir,
de choisir ou non d’avoir des enfants,
d’informer sa descendance des (...)

[ ; MALADIE DE HUNTINGTON ET DIAGNOSTIC GENETIQUE PREIMPLANTATOIRE
Dr Céline MOUTOU, Pr Stéphane VIVILLE (CHRU-Strasbourg). ; ]
Nous remercions très vivement le Dr Céline MOUTOU et le Pr Stéphane VIVILLE d’avoir répondu à notre demande de documentation concernant le DPI.
Rédigé dans un langage très clair et donc accessible à tous, ce document pose les questions suivantes :
Qu’est-ce que le diagnostic préimplantatoire (DPI) ?
Quel est l’intérêt du DPI par rapport au diagnostic prénatal ?
En quoi consiste (...)

La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles.
La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour les actes de la vie quotidienne.
Comment fait-on le diagnostic ?
Le diagnostic est souvent hésitant, parfois difficile et long à établir, en raison des symptômes qui sont très variables : maladresse, nervosité, perte d’équilibre, incoordination des mouvements, (...)

BRETAGNE
Ile-et-Vilaine (35) : Dr J. YAOUANQ - Pr B. LEMAREC
Service de Pédiatrie - Génétique Médicale
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou - 2 rue Henri Le Guilloux - 35000 RENNES

Selon la situation et l’âge de la personne atteinte par la maladie de Huntington, différentes prestations peuvent être attribuées , telles que :
l’Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.),
la Prestation Compensatoire du Handicap (P.C.H.),
la pension invalidité,
l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (A.P.A.).
Toute personne handicapée, quel que soit son âge, peut se voir attribuer une carte d’invalidité.
Vos interlocuteurs seront principalement :
La Maison Départementale des Personnes (...)

L’A.H.F. dispose de brochures pouvant être obtenues sur commande, savoir :
Comprendre la maladie de Huntington (Ligue Huntington Francophone Belge) :
Guide à l’intention des familles.
Comprendre le comportement des personnes atteintes de la maladie de Huntington (Jane S. Paulsen) :
Brochure destinée tant aux familles qu’aux professionnels, expliquant les causes de certains comportements observés chez les malades Huntington et proposant des stratégies pour y faire face.
Attitudes et (...)