Vous venez d’apprendre qu’un membre de votre famille, un proche est atteint de la maladie de Huntington, ou bien vous êtes vous-même concerné.
Pourquoi adhérer ?
Adhérer, c’est :
se sentir moins seul face aux questions soulevées par l’arrivée de cette maladie dans une famille, face aux problèmes quotidiens que celle-ci engendre ;
s’unir car le nombre d’adhérents est important puisqu’il permet de peser davantage sur les pouvoirs publics, sur le corps médical, sur le plan national
et international …
s’unir pour permettre à l’association de mener ses actions ;
soutenir l’association en lui donnant des moyens financiers pour accomplir ses missions.
Si vous le souhaitez, vous pouvez aider l’association Huntington France, en :
la soutenant financièrement par une adhésion ou un don ;
participant activement à la vie des régions en rejoignant une antenne ou une délégation.
| Téléchargez le bulletin d’adhésion / don : |
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Grâce à vos adhésions et/ou dons :
L’association Huntington France contribue depuis plusieurs années au financement de différents programmes de recherche :
* en 2009 : Une bourse de fin de thèse d’un montant de 15.000,00 euros nets, pour des travaux consacrés spécifiquement à la maladie de Huntington, a été attribuée à Mr Aurélien Davranche, Doctorant – Equipe de Mr Yvon Trottier - Institut de Génétique et de Biologie
Moléculaire et Cellulaire à Strasbourg – Département de Neurobiologie et Génétique.
* en 2007 : 48.000,00 € au Centre Hospitalier Universitaire Gui de Chauliac à Montpellier pour un protocole de stimulation cérébrale profonde, somme recueillie lors du marathon de Marrakech.
* 2001 à 2006 : autres chiffres à venir
* en 2000 : 25.916,33 € pour 1 chercheur
* en 1999 : 21.342,86 € pour 2 chercheurs + financement d’un congrès scientifique
* en 1998 : 15.244,90 € pour 1 chercheur
* en 1997 : 27.135,93 € pour 3 chercheurs
* en 1996 : 19.818,37 € pour 3 chercheurs
* en 1995 : 4.573,47 € pour 1 chercheur
* en 1994 : 16.769,39 € pour 4 chercheurs
La création du Réseau Huntington de Langue Française a pu voir le jour à l’initiative du Pr Anne-Catherine Bachoud Levi (présidente du conseil scientifique) et de l’association Huntington France qui a attribué 15.244,90 € en faveur de cette création.
Afin d’assurer le fonctionnement du réseau, l’A.H.F. rémunère un jeune chercheur.
D’autre part, l’A.H.F. a recruté, sur les conseils du Pr Bachoud Levi, une salariée, Mme Ruth Balagger, dans le cadre de la recherche sur les bio-marqueurs, projet important pour les malades et les personnes à risque.
L’équipe, désignée lors de l’assemblée générale ordinaire du 22 mars 2003, a donné sa priorité à une nouvelle organisation interne de l’A.H.F. :
Embauche d’une secrétaire (20 heures par semaine), recrutée par l’intermédiaire de l’association OHE PROMETHE (association pour l’emploi réussi des personnes handicapées).
Service d’une assistante sociale tous les premiers jeudis du mois.
Service d’un expert comptable : un rapport financier est présenté chaque année lors de l’assemblée générale.
