La recherche porte sur trois domaines :
Le traitement des symptômes des personnes qui développent la maladie.
La protection des cellules nerveuses contre les lésions induites par la maladie de Huntington en vue de ralentir la maladie ou de bloquer sa progression.
Le remplacement des cellules cérébrales mortes par de nouvelles cellules pour empêcher le développement de la maladie.
Les scientifiques ont, depuis plusieurs années, progressé dans la compréhension de cette maladie permettant d’explorer des voies thérapeutiques.
Un consortium international se consacre à la recherche clinique sur la maladie de Huntington au Canada, aux Etats-Unis, en Italie, en Allemagne, en Espagne, en Belgique, en Angleterre, pour ne citer qu’eux.
En France, un premier essai clinique a été réalisé à Créteil et concernait cinq patients.
Un nouvel essai de greffes neuronales est actuellement en cours sur une soixantaine de patients répartis sur cinq centres français et un à Bruxelles.
Des traitements symptomatiques sont à l’étude dans différents pays (ACR16, cystéamine, ...).
Recherches fondamentales sur la maladie de Huntington : où en sommes nous ? Christian Néri INSERM, Centre Paul Broca, Paris.
RESEAU HUNTINGTON DE LANGUE FRANCAISE :
Fort du soutien constant de l’A.H.F., de l’INSERM et de l’A.F.M. ainsi que de l’engagement de ses coordonnateurs et de ses membres, le Réseau Huntington de Langue Française (RHLF) a pour objectif premier l’amélioration de la prise en charge des patients. Outre le suivi habituel en consultation, 336 patients ont à ce jour bénéficié d’un suivi formalisé (comprenant une évaluation clinique et neuro-psychologique) avec un neurologue du réseau.
Grâce à l’arrivée de nouveaux centres tels que Bordeaux, Caen, Lausanne, Marseille, Strasbourg et par le développement de projets de recherche, plus de personnes pourront bénéficier de cette prise en charge spécifique.
Le nombre de centres cliniques participant au réseau s’élève aujourd’hui à 16.
Je vous invite à consulter notre site internet www.hdnetworh.org pour avoir des détails concernant le centre le plus proche de chez vous.
Autre objectif important pour le RHLF, le développement de la recherche.
Afin de pallier le manque d’information en France sur la maladie, le réseau a développé un système informatique de collecte et de gestion de données (eCRF, site internet privé).
Cet outil permet de gérer, depuis le centre coordonnateur d’Henri-Mondor, les informations provenant de la France et de la Belgique.
Le fonctionnement du RHLF, unique en Europe, permet désormais une mise en place et un suivi efficace des projets de recherche clinique.
Un des exemples actuel est l’étude des Bio-marqueurs promu par l’A.H.F. et financé par le Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS institut des maladies rares). Cette étude a pour objectif l’identification d’indicateurs biologiques et génétiques de la maladie et de son évolution.
Le principe est de réaliser une banque d’ADN, de cellules sanguines (lymphocytes) et de plasma, puis d’analyser des protéines et récepteurs cibles ainsi que des gènes candidats.
Il ne s’agit en aucun d’obtenir des résultats individuels mais seulement de mieux comprendre l’évolution de la maladie afin d’améliorer la mise en place de futurs essais thérapeutiques.
Actuellement un peu plus de 100 patients participent à cette recherche (il est prévu l’inclusion de 300 patients suivis pendant 3 ans).
Le RHLF est également impliqué dans l’essai de thérapie cellulaire substitutive (MIGHD) .
Coordonné par le Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI, promu par l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris et la Délégation à la Recherche Clinique et au Développement, cet essai débuté en 2001 se terminera au printemps 2008.
Il est important de garder à l’esprit son cadre expérimental. _ Actuellement 51 patients ont été inclus sur 60 et 19 ont déjà bénéficié d’une greffe. Entrepris initialement avec 7 centres (France et Belgique) cet essai s’élargit à l’Europe (Allemagne, Italie, Pays-Bas et Suisse).
Guillaume DOLBEAU
