REUNION DES FAMILLES TOULOUSE LE 18 SEPTEMBRE 2010 A 14 h30 :
A L’ESPACE DURANTI - 6, rue du Lieutenant PELISSIER.
Le Docteur Alexandra DURR de l’hôpital de la PITIÉ SALPETRIERE à Paris et présidente de notre conseil scientifique nous parlera « DES ESSAIS THERAPEUTIQUES ACTUELS POUR LA MALADIE DE HUNTINGTON ».
Nous vous y attendons nombreux.
GROUPE DE PAROLE - Le jeudi 23 septembre de 17H à 19H :
Destiné aux conjoints et aux aidants de personnes atteintes de la maladie de Huntington.
THEME PROPOSE : LE MALADE ET SA FAMILLE
Réunions coordonnées par les psychologues :
Cécile BEHAR, cecile.behar hmn.aphp.fr
Ariane HERSON, ahers55 hotmail.com
Hôpital HENRI MONDOR
Service de Neurologie
3ème étage
Ascenseur jaune
Salle de Réunion
JOURNEE NATIONALE 2010
Pour la 4ème fois, nos amis de l’Ormes (dans le Loiret) ont organisé leur journée Opération "Lavage de Voitures" le samedi 22 mai.
Une randonnée était organisée, par l’Antenne du Lot, dans l’Ariège le 16 mai.
- rando lot 2010
EXPOSITION :
La Communauté Municipale de Santé a accueilli du 19 avril au 14 mai, de 9h à 17h, une exposition d’Alfred Poli, Céramiste et de Claude Chambert, peintre, pour soutenir l’association Huntington France.
Elle présentait 2 artistes qui soutiennent son action en proposant une exposition (de toiles et céramiques) : « voyages, voyages… » :
Céramiste, Alfred Poli s’est longtemps concentré sur le grès. Depuis peu, il ajoute à sa maîtrise le délicat travail de la porcelaine.
Peintre, Claude Chambert aime voyager. Il présentait ici des huiles sur toile, des encres ou des pastels qui sont autant de témoins de ses haltes.
Le vernissage a eu lieu le jeudi 29 avril à 18h.
Communauté Municipale de Santé
2 rue Malbec (place de la Daurade)
31000 Toulouse
CONGRES MONDIAL SUR LA MALADIE DE HUNTINGTON :
Le congrès mondial sur la maladie de Huntington s’est tenu du 12 au 15 septembre 2009 à Vancouver (Canada) auquel ont participé des chercheurs, des cliniciens et des membres de la communauté MH du monde entier.
Le programme scientifique a porté sur des présentations relatives aux récentes avancées en génétique et aux mécanismes de la maladie de Huntington, sur les récentes approches de développement des traitements expérimentaux et sur les derniers résultats des essais cliniques.
Deux chercheurs français y ont participé :
Mme Sandrine Humbert (les modifications post-traductionnelles dans la maladie de huntington – la phosphorylation)
Mr Anselme Perrier (les cellules souches – transplantation).
Sur proposition du conseil scientifique de l’association et après acceptation de celle-ci, deux chercheurs et une clinicienne se sont rendus à ce congrès afin de recueillir des informations :
Mr Nicolas Ofner – chercheur en biologie au sein du laboratoire de Mr Christian Néri (INSERM)
Melle Cécilia Marelli – chercheur en neurologie à l’hôpital de la
Salpêtrière (équipe de Mme Alexandra Dürr)
Mme Katia Youssov - neurologue à l’hôpital Henri Mondor
L’association a pris en charge les frais occasionnés par ce congrès
(inscription, frais de déplacement et d’hébergement).
Des comptes-rendus seront publiés dans le prochain bulletin national.
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