AVANCÉE DES TRAVAUX MAISON DU LOT
Nous avons le plaisir de vous montrer l’avancée des travaux de la maison du Lot qui est en ce moment en construction. Détails de l’opération plus bas.
RHONE-ALPES : PERMANENCE ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE
Permanence à l’Espace Santé à Romans sur Isère :
1er lundi après midi de chaque mois.
2, 3, 4èmes vendredis après midi de chaque mois.
La permancence se veut un lieu de rencontre ouvert aux familles, malades mais aussi à tous ceux qui sont en contact avec des personnes concernées par la maladie de huntington (aides à domicile, para médical, etc...)
- Espace Santé
42 rue Palestro
26100 Romans (Drôme)
NOTRE PUGNACITE DURANT HUIT ANNEES A PORTE SES FRUITS :
UNE MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE VERRA LE JOUR DANS LE COURANT DU 1er SEMESTRE 2010
Quand les professionnels et les militants se rencontrent
Il y a quelques années, un Cadre de l’Hôpital Psychiatrique, regardant une émission à la télévision où s’exprimait une militante de l’Association Huntington France, est entré en relation avec elle compte tenu de la présence au sein de l’hôpital de patients malades sans projet d’avenir.
Grâce au dynamisme de l’Association et de l’Hôpital dépendant de l’Institut Camille Miret (département du Lot), il a été décidé de créer, au sein d’une Maison d’Accueil Spécialisée, une unité dédiée aux patients atteints de la maladie de Huntington afin qu’ils puissent bénéficier d’un lieu de vie adapté en accueil permanent ou temporaire.
En 2006, le projet a été accepté par les autorités et depuis janvier 2009, la construction de la MAS a débuté sur la commune de Castelnau-Montratier entre les villes de Cahors et de Montauban.
Le bâtiment, à plusieurs niveaux, est situé sur un terrain en bordure du bourg, à proximité de l’autoroute (15 kilomètres) et accueillera également des personnes atteintes d’autisme et de divers handicaps sévères.
L’unité de dix places est composée d’un hébergement en chambres individuelles conformes aux normes d’accessibilité.
Un lieu de vie, des espaces collectifs permettent la restauration, la détente, les activités …
Divers services ainsi que les prestations médicales et paramédicales seront fournis au sein de la MAS.
Les admissions obéissent aux règles de l’action médico-sociale et toute demande devra nécessairement être accompagnée d’une orientation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Les renseignements sont à prendre auprès de l’Institut Camille Miret – Tél. : 05.65.10.20.30.
Voici de nouvelles photo des travaux de la MAS du LOT.
UNE PREMIERE GRANDE ETUDE EUROPEENNE DE SANTE ECONOMIQUE SUR LA MALADIE DE HUNTINGTON
Une grande étude européenne détaillée sur les charges de la M.H. est menée par les Professeurs Michel LAMURE et Mondher TOUMI de l’Université de Lyon 1 Claude Bernard « Sciences de la Décision et des Politiques de Santé ».
Six pays sont concernés : Allemagne, Espagne, France, Italie, Royaume-Uni et Suède. L’objectif principal de cette étude est la qualité de vie des patients, l’utilisation des ressources des soins de santé et la charge familiale de la M.H.
Les informations suivantes sont collectées :
Les antécédents médicaux du patient et sa situation actuelle : les données sociodémographiques, l’histoire de la maladie, les caractéristiques cliniques (performances motrices, cognition et la capacité fonctionnelle), dépression et qualité de vie.
Evaluation de l’aidant : la charge et la qualité de l’aidant.
Evaluation économique : coûts directs de la maladie, (hospitalisation, soins médicaux, ressources médicales), les coûts indirects de la maladie, (coût d’opportunité, de congé de maladie, …).
Deux questionnaires étaient à remplir, l’un par le patient (ou sa famille si le patient a des difficultés pour le remplir, l’autre à compléter par le membre de la famille le plus impliqué dans les soins du patient. L’ensemble des données ainsi collectées anonymement ont été transmises à l’Université de Lyon afin de réaliser l’enquête et ainsi nous aider à sensibiliser les pouvoirs publics, les médias et les services sociaux.
Plusieurs enquêtes similaires ont d’ores et déjà été réalisées : pour la maladie d’Alzheimer, la Schizophrénie, la dépression nerveuse et les Accidents Vasculaires Cérébraux.
Il s’agit d’un grand projet qui ne manquera pas d’impacter les décideurs.
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