Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.
La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.
En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.
L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
L’association est adhérente et rattachée :
à l’E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations "Huntington" d’Europe.
à l’I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations "Huntington" du monde entier,
à l’Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.
PROCES GABRIEL
Vous vous souvenez peut-être, il y a 3 ans, nous vous avons informé qu’un jeune malade de Huntington était victime d’actes de barbarie. Ceci s’est passé dans l’Oise.
En effet, ce pauvre garçon faisait confiance à de pseudo « copains » qui venaient le chercher à son domicile et l’emmenaient dans un parking de supermarché où ils le giflaient, et le rackettaient. Puis ces sauvages (ils étaient 5) ont décidé de l’emmener dans un bois à l’abri de tous les regards et là, les tortures étaient de plus en plus violentes. Ces tortures ont duré pendant 6 mois. Gabriel, (c’est son prénom) était obligé de suivre ses tortionnaires car ils le menaçaient de mettre le feu à la maison de sa grand-Mère chez laquelle il vivait.
Dès qu’elle a eu connaissance de ces faits, l’association s’est immédiatement portée partie civile. Notre déléguée de l’Oise Denise PIERSON a beaucoup entouré la famille laquelle s’investit maintenant dans la délégation. A ce jour Gabriel est placé en structure d’accueil où il essaie de se reconstruire avec l’aide précieuse de la famille de sa Maman
Le jugement de ces barbares au eu lieu le 30 juin 2010 et ils ont écopé de 2 à 5 ans de prison ferme.
L’association (6 personnes étaient présentes au Tribunal) a demandé 30.000 euros d’indemnités qui seront versés immédiatement à la recherche. Pour Gabriel il est demandé la somme de 220.000 euros. Le jugement pour ces indemnités aura lieu le 15 décembre 2010. Espérons que le Tribunal suivra notre requête…
Aujourd’hui, la Maman de Gabriel a quitté ce monde, emportée par la M.H. Quant à Gabriel … Qu’il sache que toute la grande famille Huntington demeure à ses côtés.
PARUTION
"Vivre avec une maladie génétique" est le livre coécrit par Marcela Gargiulo et Martine Salvador qui vient de paraître aux éditions Albin Michel.
Lors de l’annonce d’une maladie génétique, au « pourquoi moi ? »
commun à tous, s’ajoutent angoisse, révolte et sentiments de culpabilité
divers selon les maladies et le lien au malade.
Tout bascule : les projets et la vie du couple, celle des frères et soeurs. La
maladie, parfois incurable et mortelle, bouleverse la vie quotidienne, mais
aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les
contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix
douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie, parfois à la
révélation de secrets de famille bouleversants.
La place de chacun peut se voir questionnée. Plus que toute autre maladie,
les maladies génétiques nous renvoient au mystère des origines, à la
filiation réelle et imaginaire. Malades et parents éprouvent souvent le
besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour
comprendre ce « qui leur arrive », donner un sens à leur épreuve. Une
démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.
Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, soutient les familles dans
chaque étape de la maladie et accompagne leurs questionnements depuis
20 ans. C’est cette expérience qu’elle nous livre ici.
A travers de nombreux exemples, elle aide ici tous ceux qui, directement
ou indirectement, sont frappés par la maladie : malades, enfants, parents,
porteurs d’une maladie qu’ils peuvent transmettre, porteurs éventuels qui
hésitent à faire un test génétique… L’auteur met des mots sur leur
souffrance, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu.
Elle expose les ressources qui permettent de surmonter de telles épreuves,
et d’éviter les pièges dans lesquels la maladie enferme. Bien loin des « il
faut », elle donne des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets,
vivre avec et malgré la maladie.
Un livre qui parle à chaque lecteur de ce qu’il ne peut pas toujours
partager.
LES AUTEURS
Marcela Gargiulo est psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie à
l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, un centre d’expertise dédié aux
maladies neuromusculaires, crée par l’AFM grâce aux dons du Téléthon.
Elle y reçoit les familles qui viennent d’apprendre le diagnostic d’une
maladie génétique et suit les parents, enfants, adolescents et adultes tout
au long de l’évolution de la maladie.
Martine Salvador, journaliste et réalisatrice de documentaires, est
rédactrice en chef au « Magazine de la santé » de France 5.
CONTACTS PRESSE
Presse Nationale :
Agnès Olivo : 01 42 79 10 03
aolivo albin-michel.fr
Régions, Suisse, Belgique :
Caroline Hardoy : 01 42 79 10 12
chardoy albin-michel.fr
En librairie le 5 novembre 2009
Format : 145 x 225
Env. 192 pages
Prix TTC : env. 15 €
Source : Albin Michel
UNE PREMIERE GRANDE ETUDE EUROPEENNE DE SANTE ECONOMIQUE SUR LA MALADIE DE HUNTINGTON
Une grande étude européenne détaillée sur les charges de la M.H. est menée par les Professeurs Michel LAMURE et Mondher TOUMI de l’Université de Lyon 1 Claude Bernard « Sciences de la Décision et des Politiques de Santé »
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