Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.
La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.
En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.
L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
L’association est adhérente et rattachée :
à l’E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations "Huntington" d’Europe.
à l’I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations "Huntington" du monde entier,
à l’Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.
LA VENTE AUX ENCHERES RAPPORTE 20 000€
Emmanuel Petit, notre parrain ainsi que de nombreux artistes ont répondu présents à l’appel de l’association Huntington France, pour la vente aux enchères qui a eu lieu le 8 mars 2011 de 18h30 à 20h chez AROA à Neuilly. Les détails de la soirée sont à lire dans le communiqué de presse.
- Communiqué de presse
L’AHF A UN PARRAIN : EMMANUEL PETIT
Emmanuel Petit , ancien joueur international de foot : Champion du monde en 1998 (il a marqué le troisième but en finale).
Très sensibilisé par la Maladie de Huntington c’est avec grand cœur qu’il a accepté de soutenir notre cause : « la lutte contre la maladie de Huntington ».
Nous préparons quelques manifestations pour lesquelles il voudra bien nous prêter, son nom, son image et sa notoriété. Nous lui en sommes très reconnaissants.
- La lettre d’Emmanuel Petit
Coordonnées de notre attachée en communication :
Virage.S
UNE PREMIERE GRANDE ETUDE EUROPEENNE DE SANTE ECONOMIQUE SUR LA MALADIE DE HUNTINGTON
Une grande étude européenne détaillée sur les charges de la M.H. est menée par les Professeurs Michel LAMURE et Mondher TOUMI de l’Université de Lyon 1 Claude Bernard « Sciences de la Décision et des Politiques de Santé »
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Siège Association :
44, rue du Château des Rentiers - 75013 PARIS
Tél. : 01.53.60.08.79 - Fax : 01.53.60.08.99
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