• Accueil
  • L’association
    • Historique
    • Le conseil scientifique
    • Le conseil d’administration
    • Les Délégations Antennes
    • L’AHF et son parrain
    • L’AHF et la recherche
    • Le comité Inter-Associations
    • Le Centre de référence MH
    • La Filière Brain Team
    • Adhésions, Dons et Legs
  • La maladie de Huntington
    • Actualité scientifique
    • La Maladie de Huntington
    • Le test prédictif
    • Le diagnostic préimplantatoire
    • Les droits des malades
    • Textes, chartes, rapports
    • Brochures et bulletins
  • Sites utiles
  •         Espace Jeunes       
    • Paroles d’experts
    • MH juvénile
    • Très prochainement
    • Liens utiles

Information à la parentèle : communiqué du CIA – juin 2018

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie de Huntington a demandé que soient réexaminées les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle en publiant un communiqué sur le site de l’Espace Ethique d’Île-de-France.

Pour lire le communiqué du CIA, cliquez ici…

Pour lire le décret du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l’information, cliquez ici…

Pour lire l’arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques, cliquez ici…

  • Moteur de recherche

    • Actualité de l’association
    • Actualité scientifique
    • Aide aux familles et aux professionnels
    • Délégations et Antennes
    • Groupes de parole et Permanences
    • Maisons d’accueil spécialisées – MAS
    • Vivre avec la MH
  •  

  • Rejoignez-nous sur Facebook

  • Taille de caracteres

    +(reset)-

Actualité de l'association

  • Manifestations 2017 en région
  • Actions à Vouziers – décembre 2018 !
  • 19e Marche des Maladies rares – annulation
  • Prochain trail à Calvi – 24/25 novembre 2018
  • 24e édition des Marches Huntington à Claveyson – 16 décembre 2018

Actualité scientifique

  • Appel d’offres AHF 2019 : thèse de recherche MH
  • Un nouveau microscope à l’Institut des Neurosciences – Grenoble (juin 2018)
  • « Parkington » : un projet financé par la FRC (juillet 2018)
  • Inquiétude pour le financement des centres de référence – 26 mars 2018
  • Des puces pour modéliser et mieux comprendre la maladie de Huntington (janvier 2018)

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

Mail : huntingtonfrance@wanadoo.fr

  • Admin
  • Partenaires
  • Adhésions, Dons et Legs
  • Contact
  • Creation du site Atelier OZ