Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ».
Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui le veulent, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?

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Qu’est-ce que la maladie de Huntington ? Comment vivre avec la maladie de Huntington ?  Où en est la recherche ? Quel espoir dans la maladie de Huntington ? Tous ceux qui sont concernés par la maladie se posent un jour ou l’autre ces questions. Vous trouverez quelques réponses dans les différents reportages présentés ci-dessous sur le site Allodocteurs et reprenant l’émission du magazine de la Santé (France 5 – décembre 2017)

Pour voir ces reportages, cliquez ici…

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles » est un essai pas comme les autres.

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L’art de la Vivrologie ne nécessite pas d’instruments médicaux, puisqu’il s’agit de considérer la vie non pas sous l’angle des symptômes mais sous la perspective… de la vie d’abord et avant tout ! La Vivrologie est dans les mains des usagers, elle est sous leur responsabilité ! Il s’agit de tourner la page de la frayeur et récupérer nos forces d’action. Et cette révolution de posture vis-à-vis de la MH doit passer par la jeunesse pour advenir.

Alors, réfléchissons ensemble aux formes que cette aide pourrait prendre. Et surtout réfléchissons-y avec les jeunes concernés !

 Appel aux forces vives ! Faites passer l’info…

Si vous êtes jeune vous-même, si vous connaissez des jeunes qui grandissent dans une famille MH ou si vous-même avez des souvenirs car vous avez grandi dans une telle situation, partagez vos idées avec nous ! Contactez-nous : huntingtonfrance@wanadoo.fr

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Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable bénéfice apporté par les groupes d’entraide et le développement d’un art de bien vivre avec la maladie.

A l’occasion de l’Assemblée générale de l’AHF du 18 mars 2017, Alice Rivières nous a fait partager son expérience pour aider chacun à « penser autrement cette histoire de MH »

Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?

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Romain, sous l’impulsion d’Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, raconte son histoire.

Agé de 33 ans, diagnostiqué en 2012, Romain vit intensément tout ce qui se présente

depuis que, le 3 décembre 2013, « Courir pour Romain » avait mobilisé plus de 1500 personnes

dans sa petite ville natale ardennaise et permis de récolter plus de 7 000 € pour la recherche.

Pour lire le portrait de Romain, cliquez ici….

Pour lire le « Mot du Parrain de l’AHF » – Emmanuel Petit, cliquez ici…. Voir aussi l’article de l’Union du 19 juin 2017….

Si vous souhaitez en savoir plus sur Romain et son vécu de la maladie

vous pouvez vous procurer son livre auprès de l’AHF

44, rue du Château des Rentiers – 75013 Paris au prix de 5 €.

L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : vivre avec une maladie neuro-évolutive génétiquement

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