Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec – Coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie.
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Ce cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Ce document, édité par Orphanet, a été créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
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Ergothérapeute depuis 3 ans dans une MAS accueillant des résidents atteints de pathologies neuro-dégénératives rares comme la maladie de Huntington, Stéphanie Ratel a établi une liste de matériel pouvant améliorer la vie des malades Huntington. Ces préconisations nécessitent toutefois de solliciter les conseils de professionnels (orthophoniste, ergothérapeure, médecin MPR, …) qui pourront vous accompagner au mieux face aux problématiques rencontrées.
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Vous souhaitez pratiquer la danse, tout est possible ! La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse met à votre disposition des ateliers de danse à la carte par video 7 jours sur 7 (en individuel ou par 2 ou 3…).Mais vous pouvez aussi danser grâce aux ateliers de Micadanses à Paris…
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Contactez l’équipe : ciekachashi@gmail.com
Thomas Guégan, administrateur AHF et bénévole, lance « HuntingtonPodcast » une émission audio dédiée à la maladie de Huntington. Lors de chaque émission, il discute avec des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médical, etc…) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliquent avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie. Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et créer un média chaleureux fait pour nous.
Pour écouter tout de suite, il vous suffit de taper «Huntington Podcast» dans la barre de recherche de votre navigateur ou d’aller sur la plateforme de votre choix. Pour en savoir plus, cliquez ici…
Pour les patients de Valence (jusqu’à 20kms autour), la délégation Auvergne Rhône Alpes et le Collectif Sud organisent tous les lundis de 15h à 16h30 à la MRS – Maison Relais Santé, 4 rue du clos gaillard -26000 Valence un programme d’éducation thérapeutique nommé BEAAPPY :
Ces activités sont gratuites (mais l’adhésion à l’association Huntington France est bienvenue). Un transport est proposé pour les personnes ne bénéficiant pas de la PCH, il est aussi gratuit : un bénévole vient chercher les personnes à leur domicile et les ramène. Les aidants familiaux ou professionnels sont invités à participer.
Pour s’inscrire, contactez Dominique Ville par mail : dominique.ville@orange.fr ou par tel: 06 87 46 86 38
La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse organise des ateliers participatifs de danse contemporaine pour les personnes malades, familles, proches et accompagnants au Centre de référence Huntington du CHU de Lille .
Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…
La Délégation Huntington Loire-Bretagne a créé une plaquette du parcours de prise en charge des malades Huntington pour la région.
Ce remarquable travail a permis d’éditer une plaquette similaire à l’échelle nationale.
Pour connaître le parcours de soin en Loire-Bretagne, cliquez ici…
Pour lire la plaquette nationale, cliquez ici….
Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance propose un outil pratique pour comprendre l’ETP et mettre en place des actions.
Pour lire le guide, cliquez ici…
L’Association Huntington France s’associe au projet du Collectif Dingdingdong (Ddd) qui a pour but de créer un réseau national d’entraide entre porteurs de la MH. Parti du constat qu’il n’existait pas de groupe de parole pour porteurs et malades, Ddd organise depuis 4 ans des groupes d’entraide, sans professionnels, en région parisienne et à Nantes, qui apportent beaucoup de réconfort aux participants.
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Des groupes d’entraide dans votre région, cliquez ici…
Pour lire et relire des témoignages sur la maladie de Huntington, et participer au financement de la recherche, n’hésitez pas à commander les livrets de la collection « Nouvelles et Témoignages » de l’AHF au prix de 5 € TTC l’unité.
Pour accéder au bon de commande, cliquez-ici…
Pour consulter les fiches pratiques de France Assos Santé, cliquez ici...
Voir aussi la rubrique du site AHF « Les droits des malades »
L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le jour en 2022.
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Il reste actuellement 2 chambres en colocation et un appartement à louer. Pour plus d’info, contacter l’association au 06 79 934 935.
Voir aussi le site https://un-palier-deux-toits.fr
Depuis quelques années, l’AHF a acquis plusieurs fauteuils spécifiques qui sont prêtés aux malades Huntington adhérents à l’Association. S’il s’avérait qu’un fauteuil soit utile à l’un de vos proches, n’hésitez pas à prendre contact avec l’AHF par courrier, par téléphone ou par mail au siège de l’association.
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Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité afin de mobiliser leur capacité à agir pour devenir actrices de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.
Pour en savoir plus, cliquez ici… et consultez le site des Compagnons
Une équipe mobile est à disposition des familles à Champdieu et ses environs (42). Elle se déplace pour mettre en place une évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la MH et leurs aidants.
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L’Université Virtuelle du Temps Disponible (UVTD) permet aux personnes isolées, grâce aux nouvelles technologies, d’accéder à la culture, à la connaissance et de consolider des liens sociaux. D’un simple « clic », vous pouvez participer à des conférences interactives (littérature – peinture – cours d’anglais – visite de musées, etc) animées par des professionnels de la discipline, enseignants, universitaires, diplômés de l’Ecole du Louvre, guides conférenciers, scientifiques…
Les participants peuvent dialoguer en direct avec le conférencier et échanger en temps réel les uns avec les autres.
Pour faire un essai gratuit pendant 24h, voir le site : http://www.uvtd.fr
L’Association Kachashi, créée par Philippe Chéhère et Julie Salgues, propose des Ateliers de danse contemporaine pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces ateliers ont lieu à l’hôpital (Mondor et Pitié-Salpétrière), en studio de danse ou à domicile pour ceux qui ne peuvent pas ou plus se déplacer. A l’occasion de ses 20 ans, l’Association a fait l’objet d’un reportage sur Arte que vous pouvez revoir en cliquant ici…
Pour en savoir plus sur l’Association Kachashi : www.philippechehere.
Un atelier de danse à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, pour lire l’article cliquez ici…
Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène.
Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ».
Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui le veulent, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?
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Qu’est-ce que la maladie de Huntington ? Comment vivre avec la maladie de Huntington ? Où en est la recherche ? Quel espoir dans la maladie de Huntington ? Tous ceux qui sont concernés par la maladie se posent un jour ou l’autre ces questions. Vous trouverez quelques réponses dans les différents reportages présentés ci-dessous sur le site Allodocteurs et reprenant l’émission du magazine de la Santé (France 5 – décembre 2017)
Pour voir ces reportages, cliquez ici…
L’Alliance Maladies rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent l’application mobile ViMaRare pour Android et pour iPhone.
ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. Cette application gratuite permet de s’informer sur les maladies rares, gérer sa maladie et accéder aux documents et contacts indispensables à tout instant.
« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles » est un essai pas comme les autres.
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L’art de la Vivrologie ne nécessite pas d’instruments médicaux, puisqu’il s’ajgit de considérer la vie non pas sous l’angle des symptômes mais sous la perspective… de la vie d’abord et avant tout ! La Vivrologie est dans les mains des usagers, elle est sous leur responsabilité ! Il s’agit de tourner la page de la frayeur et récupérer nos forces d’action. Et cette révolution de posture vis-à-vis de la MH doit passer par la jeunesse pour advenir.
Alors, réfléchissons ensemble aux formes que cette aide pourrait prendre. Et surtout réfléchissons-y avec les jeunes concernés !
Pour lire le texte d’Alice Rivières, cliquez ici…
Appel aux forces vives ! Faites passer l’info…
Si vous êtes jeune vous-même, si vous connaissez des jeunes qui grandissent dans une famille MH ou si vous-même avez des souvenirs car vous avez grandi dans une telle situation, partagez vos idées avec nous ! Contactez-nous.
Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable bénéfice apporté par les groupes d’entraide et le développement d’un art de bien vivre avec la maladie.
Marc Issandou, président de l’AHF, a participé à l’émission « La parole aux aidants » sur Vivre FM pour témoigner sur le thème « Négocier avec un proche qui refuse les aides à domicile ».
Face aux problèmes moteurs,aux pertes intellectuelles et aux difficultés de caractère provoqués par la maladie de Huntington, il est souvent difficile de faire accepter aux malades, qui souvent continuent à nier la réalité de la maladie, l’intervention de professionnels à domicile.
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A l’occasion de l’Assemblée générale de l’AHF du 18 mars 2017, Alice Rivières nous a fait partager son expérience pour aider chacun à « penser autrement cette histoire de MH »
Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?
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L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : vivre avec une maladie neuro-évolutive génétiquement
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