Pour lire et relire des témoignages sur la maladie de Huntington, et participer au financement de la recherche, n’hésitez pas à commander les livrets de la collection « Nouvelles et Témoignages » de l’AHF au prix de 5 € TTC l’unité.

Pour accéder au bon de commande, cliquez-ici…

L’Association Kachashi, créée par Philippe Chéhère et Julie Salgues, propose des Ateliers de danse contemporaine pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ces ateliers ont lieu à l’hôpital (Mondor et Pitié-Salpétrière), en studio de danse ou à domicile pour ceux qui ne peuvent pas ou plus se déplacer. A l’occasion de ses 20 ans, l’Association a fait l’objet d’un reportage sur Arte que vous pouvez revoir en cliquant ici…

Pour en savoir plus sur l’Association Kachashi : www.philippechehere.com

Un atelier de danse à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, pour lire l’article cliquez ici…

Lors de l’assemblée générale du 24 mars 2018, l’Association Huntington France a fêté ses 40 ans ! Une belle journée à laquelle ont assisté près de 150 personnes qui ont pu échanger avec de nombreux intervenants et « voir et entendre » quelques témoignages de porteurs du gène.

Alice Rivières a clôturé la 3e Journée Nationale sur la maladie de Huntington qui a eu lieu le 1er décembre 2017 à la Cité des Sciences et de l’Industrie de la Villette (Paris) par une intervention sur la « Vivrologie Huntington ».
Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille pour ceux qui le veulent, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?

Pour le lire le texte, cliquez ici…

Qu’est-ce que la maladie de Huntington ? Comment vivre avec la maladie de Huntington ?  Où en est la recherche ? Quel espoir dans la maladie de Huntington ? Tous ceux qui sont concernés par la maladie se posent un jour ou l’autre ces questions. Vous trouverez quelques réponses dans les différents reportages présentés ci-dessous sur le site Allodocteurs et reprenant l’émission du magazine de la Santé (France 5 – décembre 2017)

Pour voir ces reportages, cliquez ici…

« Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers » d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, édité par les éditions DingDingDong, retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes (malades, familles, soignants, associatifs) qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles » est un essai pas comme les autres.

Pour en savoir plus, cliquez ici….

Pour le commander directement auprès de DingDingDong, cliquez ici…. 

L’art de la Vivrologie ne nécessite pas d’instruments médicaux, puisqu’il s’agit de considérer la vie non pas sous l’angle des symptômes mais sous la perspective… de la vie d’abord et avant tout ! La Vivrologie est dans les mains des usagers, elle est sous leur responsabilité ! Il s’agit de tourner la page de la frayeur et récupérer nos forces d’action. Et cette révolution de posture vis-à-vis de la MH doit passer par la jeunesse pour advenir.

Alors, réfléchissons ensemble aux formes que cette aide pourrait prendre. Et surtout réfléchissons-y avec les jeunes concernés !

 Appel aux forces vives ! Faites passer l’info…

Si vous êtes jeune vous-même, si vous connaissez des jeunes qui grandissent dans une famille MH ou si vous-même avez des souvenirs car vous avez grandi dans une telle situation, partagez vos idées avec nous ! Contactez-nous : huntingtonfrance@wanadoo.fr

Pour lire le texte d’Alice Rivières, cliquez ici….

Le 13 mars 2017, à l’occasion des Premières Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement » organisées au Sénat par Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Région Ile-de-France, Alice Rivières, écrivain, a présenté au nom du Collectif Dingdingdong, la « vision du soin » et souligné l’incommensurable bénéfice apporté par les groupes d’entraide et le développement d’un art de bien vivre avec la maladie.

A l’occasion de l’Assemblée générale de l’AHF du 18 mars 2017, Alice Rivières nous a fait partager son expérience pour aider chacun à « penser autrement cette histoire de MH »

Comment continuer à faire ce qu’on aime, à travailler, à fonder une famille, à s’occuper de ses enfants, à faire des rencontres amicales, sentimentales ? À communiquer ? À être bien avec les autres ? À être bien au quotidien, tout simplement ?

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L’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington « Dingdingdong » a publié un rapport sur le thème « Composer avec Huntington : la maladie de Huntington au soin de ses usagers », une recherche exploratoire pour appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concernent tous potentiellement : vivre avec une maladie neuro-évolutive génétiquement

Pour lire le rapport, cliquez ici…