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Groupe de parole pour les aidants à Bordeaux

Vous êtes aidant (famille, ami, voisin) d’un patient atteint de la maladie de Huntington et souhaitez échanger et partager vos expériences. Rejoignez le groupe de parole animé par une psychologue et une infirmière, en partenariat avec l’ACMH – Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington, qui se réunit tous les 2 mois le jeudi soir de 18h à 20h à l’Institut François Magendie – 146, rue Léo Saignat à Bordeaux.

 

Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…

Réunions d’échange et partage à Lille

Vous êtes aidant ou accompagnant d’un patient atteint de la maladie de HUNTINGTON. Vous souhaitez faire part de vos inquiétudes et des difficultés que vous rencontrez au quotidien et partager des solutions. Rejoignez-nous le 3eme lundi de chaque mois durant le premier trimestre 2018 autour d’un café gourmand.

 

Pour vous inscrire, cliquez ici…

Prochains groupes de parole à Paris

Un groupe de parole se réunit régulièrement à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Paris)

Important ! Ce groupe s’adresse aux aidants qui ne sont pas en situation de se savoir « porteur ou bien à risque » de la maladie.

Pour plus d’information, cliquez ici….

Permanences du Comité Inter Associations MH à l’hôpital Henri Mondor de Créteil

En partenariat avec l’équipe de l’hôpital Henri Mondor (neurologues, psychologue, assistante sociale), le Comité Inter-Associations Maladie de Huntington (qui regroupe les associations Huntington présentes en France) a mis en place une permanence mensuelle pour rencontrer les malades et leurs familles. Cette permanence se tient généralement le 3e jeudi du mois (jour de consultations) de 9h30 à 12h30.

Nous avons besoin de renfort ! Si vous avez quelques disponibilités et souhaitez rejoindre l’équipe pour écouter et accompagner les familles, merci de vous faire connaître au 01 53 60 08 79 ou écrire à l’adresse suivante : huntingtonfrance@wanadoo.fr

« Groupe de parole au CHU d’Angers »

Un groupe de paroles destiné aux aidants familiaux a été mis en place depuis septembre 2015 au CHU d’Angers. Il est animé par la psychologue du Centre de référence et a lieu toutes les 5 semaines environ.

Pour plus d’informations, s’adresser à Mme Capitaine : adeline.capitaine@chu-angers.fr

 

Permanences de la Délégation Rhône-Alpes

 Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leur problème, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place un fonctionnement plus flexible. Vous aurez dorénavant la possibilité de nous rencontrer sur RDV quel que soit le jour (sauf dimanche) et l’heure.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

Adresses utiles en région Rhöne-Alpes, cliquez ici….

Groupe de parole à Lille

Un groupe de parole destiné aux aidants de la Maladie de Huntington (toute personne membre de la famille, conjoint, ami, voisin) se réunit régulièrement à Lille. Lieu d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi sur les ressentis et les souffrances, il est animé par des professionnels. Inscription : 06 95 41 62 24

Lieu : Maison des usagers – 5, bd du Professeur Jules Leclercq – Lille

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Actualité de l'association

  • En 2018, l’AHF a 40 ans !
  • Journée internationale des maladies rares – 28 février 2018
  • L’AHF recrute…
  • L’AHF à la 18e Marche des Maladies rares !
  • 23e marche Huntington à Bathernay – 17 décembre 2017

Actualité scientifique

  • Inquiétude pour le financement des centres de référence – 26 mars 2018
  • Des puces pour modéliser et mieux comprendre la maladie de Huntington (janvier 2018)
  • Pour plus d’informations scientifiques…
  • Succès ! Le médicament ASO réduit les taux de la protéine Htt mutante (décembre 2017)
  • Maladie de Huntington : retour des greffes (juin 2017)

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

Mail : huntingtonfrance@wanadoo.fr

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